생애말기 인간의 존엄성이 구현되는 돌봄의 방향

최근 발의된 ‘조력존엄사법안’은 우리나라 생애 말기 환자가 죽어감의 과정에서 경험하는 고통이 무엇인지, 그 고통이 발생한 맥락은 무엇인지에 관해 다양한 측면에서 논의하기보다는 ‘참을 수 없는/감내할 수 없는 고통’, ‘무의미한 고통’의 빠른 제거로 인간의 존엄성 존중을 구현하고자 했다[1]. 인간은 생애말기뿐 아니라 삶 속에서도 많은 고통을 경험한다. 인간은 역사를 통해서도 전쟁, 대공 황, 전염병으로 인한 팬데믹(pandemic) 속에서 고통을 장기적으로 경험했다. 하지만, 고통 속에서 인간이 자신의 존엄성을 구현하기 위해 선택한 방식은 무의미한 삶의 종식인 ‘자살’과 ‘죽음’만은 아니었다. 인간의 생의 말기, 즉, 죽음의 과정에서 고통이 크게 경험되는 것은 지금까지 자신의 존재를 의미 있게 지탱해주었던 많은 것을 상실하기 때문이다. 그들이 경험하는 상실은 질병으로 인한 건강 상실, 오랜 기간 익숙하게 수행했던 다양한 역할의 상실, 자신이 믿던 가치와 믿음의 상실, 관계의 상실로 인한 고립과 외로움 등과 같이 육체적, 경제적, 관계적, 정서적 측면을 포함한다[2].

생애말기에서 고통이 유독 삶을 버티는 다른 요 소들보다 크게 느껴질 수도 있겠지만, 오직 고통만을 크게 보고, 그 고통을 죽음으로 없애는 유일한 방법으로 의사조력자살을 법제화한다면, 우리의 생애말기 삶에서 생략되는 것은 무엇일까? 만약 우리의 남은 삶이 1년이라고 할 때 의사조력자 살을 선택하면 우리 삶 속에서 과거의 아픔, 현재의 상실 등과 같은 누적된 고통이 한순간에 없어지는 것인가? 생애말기 복합적인 고통을 경험하고 있는 한 인간의 존엄성에 대한 존중은 그들의 실 존적 고통에 대한 이해와 그들의 생애말기 삶에서 존엄이 구현되는 방식에 대한 이해로부터 시작되어야 한다.

우리는 생애말기 고통과 존재의 의미를 무의미성으로 규정짓고 ‘나’의 의지에 따라 ‘의사조력자 살’을 선택함으로써 자신의 존엄을 지킬 수도 있지만, 죽음 앞 불확실성 속에서 우리의 생애말기 삶을 버텨내게 하는 다양한 삶의 요소를 발견하 면서, 돌봄의 연대성 속에서 인간의 존엄성을 유지할 수도 있다. 따라서 생애말기 인간의 존엄성이 존중되는 돌봄 체계를 구축하기 위해서는 ‘빠른 고통의 제거’만이 대안이라고 주장하며 이를 법제화하기보다는 생애말기 돌봄의 다른 대안들에 대한 논의와 이에 관련된 법제화를 함께 진행하여야 한다.

현대사회의 ‘임종의 의료화’와 ‘죽음에 관한 자기 결정권 강화’ 현상 속에서 생애말기 환자의 자율성 존중 문제는 ‘생애말기 돌봄의 방향’이라는 큰 그림 속에서 논의되기보다는 생애말기 돌봄의 여러 가지 대안 중에서 한 선택지에 불과한 ‘의사조력자 살’의 윤리적·법적 정당성 유무로 치우쳐 논의되고 있다. 우리나라의 ‘연명의료결정법’과 최근 발의된 ‘조력존엄사법안’은 생애말기 인간이 자신의 존엄성을 어떻게 유지하고 발현할지에 대한 자율성의 방향을 ‘죽을 권리’로 비중을 두었다. ‘조절될 수 없고’, ‘감내할 수 없는’ 생애말기 실존적 고통 속에서 한 인간은 자율적 선택에 의해 조력존엄사를 선택할 수도 있지만, 이는 생애말기 인간이 자신의 자율성을 구현하는 데 있어 하나의 선택지일 뿐이다. 즉, 그것이 생애말기 인간의 존엄성을 구현하거나 자기결정권을 구현하는 전부는 아니다.

우리 삶을 구성하고 있는 요소에는 삶의 의미, 행복, 고통, 가족, 직업, 가치, 종교, 물질 등 다양한 것들이 있다. 죽음 앞의 삶의 막바지에서도 삶의 다양한 요소는 여전히 동일하게 유지된다. 다만, 삶의 요소들이 질병과 상실의 경험 속에서 어떻게 축소되거나 없어지는지를 보아야 하는데, ‘죽을 권리’에 대한 법제화 논의는 그것들을 간과한다. 생애말기 인간의 ‘존엄’을 ‘존엄사’의 논의에만 집중될 때는 존엄을 구현하는 다양한 방향이 죽음으로 집중되어 어떻게 ‘죽을지’의 논의로 집중될 수밖에 없다.

생애말기 인간은 연명의료유지를 선택할 수도 혹은 연명의료중단을 선택할 수도 있다. 또한 어 떻게 죽을지 ‘죽을 방법’에 관하여 생각할 수도 있지만, 지금 현재의 삶을 어떻게 살지에 관한 ‘살 방법’에 관해 고민할 수도 있을 것이다. 어떤 선택을 하든지 그 개인의 자율적 선택은 그들의 존엄성을 구현하는 한 방식이다. 따라서, 생애말기 인간이 자신의 자율성을 잘 구현할 수 있도록 생애 말기 다양한 돌봄의 선택지를 제공하여야 하며, 생애말기 인간이 개인적·사회적 맥락에 따라 자기결정권이 제한당하거나 딜레마 상황을 해결하여야 한다[3].

임종기 환자의 자기결정권을 보호하기 위해 ‘연 명의료결정법’에 따라 사전의료의향서와 연명의료 계획서 작성이 시행되고 있지만, 여전히 가족 및 공동체 중심의 문화, 자본주의 문화 속에서의 효율성에 대한 가치판단의 문제, 오랜 병상에 대한 돌봄 부담, 의료적 치료에 대한 경제적 비용 등에 대한 고려는 생애말기 인간의 돌봄 및 의사결정 이면에 작용될 수 있다.

우리 사회는 생애말기 돌봄의 방향을 빠른 고통의 종식이 가능한 의사조력자살의 법제화로 혹은 느리지만 좋은 돌봄이 수행될 수 있는 물리적, 심리적, 경제적, 관계적 시스템을 구축하는 법제화로 결정할 수 있다. 사회적 논의를 통하여 우리는 오랜 병상에 대한 돌봄, 홀로 고독하게 아픈 사람들을 도울 수 있는 실질적인 방안들에 대해 고민해야 한다. 이러한 법제화의 방향은 생애말기를 경험하는 환자, 가족, 그리고 공동체의 생애말기 의사결정의 방향에 큰 영향을 줄 것이다.