연구논문

함께하는 의사결정의 구성요소에 관한 통합적 문헌고찰*

최지연 1 , * https://orcid.org/0000-0002-6531-8752
Jiyeon CHOI 1 , * https://orcid.org/0000-0002-6531-8752
Author Information & Copyright
1연세대학교 의과대학 인문사회의학교실 의료법윤리학과, 박사후과정
1Post-Doc, Division of Medical Law & Ethics, Department of Medical Humanities and Social Sciences, Yonsei University College of Medicine

ⓒ Copyright 2022 The Korean Society for Medical Ethics. This is an Open-Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

Received: Feb 10, 2022; Revised: Feb 16, 2022; Accepted: Mar 22, 2022

Published Online: Mar 31, 2022

요약

온정적 간섭주의와 충분한 정보에 근거한 의사결정 등, 의료환경에서는 다양한 형태의 의사결정의 방식이 존재하였다. 이중 의학적 의사결정의 최근 지견으로 손꼽히는 것이 함께하는 의사결정(Shared decision making, SDM)이다. 함께하는 의사결정은 그간 일방향적이고 전문가 주도적이었던 의학적 의사결정 방식에서 벗어나, 환자와 의사가 논의를 통해 수렴적인 결정을 이루어가는 방식이다. 본 연구는 함께하는 의사결정과 관련된 연구에 대하여 통합적 문헌고찰을 수행하여 생애 말기 함께하는 의사 결정의 구성요소를 찾는 것을 목적으로 하고 있다. 이를 위해 Whittemore & Knafl의 통합적 문헌고찰 방법론을 활용하였으며 총 13편의 국내외 논문을 최종 분석하였다. 연구결과에 따라 생애 말기 함께하는 의사결정은 파트너십의 형성(Formation of partnership), 정보의 교류(Exchange of information), 충분한 숙고(Deliberation), 합의된 의사결정(Mutual decision-making), 주기적인 재검토와 확인(Periodic review and confirmation)의 다섯 가지 구성요소가 도출되었다. 파트너십의 형성은 환자와 의사가 동등한 관계를 가지고 환자의 능동적인 참여를 독려하는 것이었으며, 정보의 교류는 환자와 의사가 정보를 순환적으로 제공하여 이해를 돕도록 하는 것이다. 충분한 숙고는 충분한 시간과 반복적인 수렴과정을 거치는 것이며, 합의된 의사결정은 결정된 내용을 상호 존중하고 이에 대한 이해를 가지고 함께 치료계획을 세워가는 것이다. 주기적인 재검토는 결정 이후에도 환자의 의사 변동을 확인하는 과정이다. 이상의 연구 결과를 종합하여 보면 함께하는 의사결정을 이루기 위하여서는 환자의 참여와 정보의 교류를 확장할 수 있는 의료진의 인식과 태도의 변화, 충분한 숙고와 재검토가 이루어질 수 있도록 하는 사전 돌봄계획의 수립, 참여구성원이 모두 합의된 결정을 위한 환자중심의 사회문화개선이 필요하다.

Abstract

Shared decision-making in medicine (SDM), which involves collaboration between patients and physicians, is one of the leading medical decision-making methods. This study aims to identify the components of SDM in end-of-life care by conducting an integrative literature review on SDM research. The study adopted Whittemore and Knafl’s integrative review methodology and analyzed 13 domestic and foreign articles. Based on this review, the following five components of SDM were identified. First, patients and physicians form partnerships in which both play an active role in the decision-making process. Second, information is exchanged between patients and physicians in a circular and transparent manner. Third, sufficient time is spent on meetings, deliberation, and decision-making. Fourth, the decisions that are made are mutually satisfactory and understood by both participants. Fifth, attempts are made to determine whether the patient’s intentions have changed even after a shared-decision is made. In addition to identifying the components of SDM in end-of-life care, this article argues that it is necessary to change certain perceptions and attitudes of medical personnel to enhance patient participation and the exchange of information with patients.

Keywords: 함께하는 의사결정; 생애 말기 돌봄; 정보의 교류; 충분한 숙고; 합의된 결정
Keywords: Shared Decision Making; end-of-life care; exchange of information; deliberation; mutual decision-making

I. 서론

1. 연구의 필요성

모든 순간 선택과 결정이 필요하듯, 환자에게도 신체적 상황에 따라 치료에 대한 결정을 이루어야 하는 순간이 다가온다. 이처럼 우리는 질병의 진단과 치료계획을 수립하기 위하여 결정하는 것을 의학적 의사결정이라고 부르며[1], 치료를 할 것인가, 언제 치료를 할 것인가, 어떤 치료를 할 것인가를 결정하는 것이 의학적 의사결정의 주요한 내용으로 볼 수 있다[2].

그간 임상현장에서는 다양한 형태의 의사결정의 양식이 나타났다. 대표적으로 온정적 간섭주의(paternalism)와 정보에 근거한 의사결정(in-formed decision making)이 있다. 온정적 간섭주 의는 의사-환자의 관계를 부모와 자녀 사이로 비유한 것으로 의사는 환자에게 유익이 되는 보살핌과 간섭을 행하도록 하는 것이다. 온정적 간섭주의에서 간섭자인 의료인은 의학적 지식을 가지고 치료과정에서 환자를 위한 치료적 판단을 내린다. 또한 최선의 치료법을 환자에게 정제된 정보로 제공하고 결정을 주도하는 역할을 한다. 환자는 의사가 결정하여 제시하는 치료에 최선을 다할 의무를 갖는 역할을 하게 된다[3,4,5]. 이처럼 온정적 간섭주의는 숙고와 결정이 의사 주도로 이루어지 기 때문에 환자가 가진 고유한 선호와 의지, 특성 이 배제될 수 있다는 비판이 존재한다[3].

정보에 근거한 의사결정은 주도의 주체와 정보의 양에서 온정적 간섭주의와 일부 차이를 보인다. 온정적 간섭주의에서는 의사가 환자에게 필요한 정보만을 선택적으로 제공하였다면, 정보에 근거한 의사결정은 환자에게 필요한 치료계획을 세 우기 위하여 환자의 환경과 상황을 파악한다[6]. 그리고 적용이 가능한 모든 정보를 환자에게 제공하는데 이때 의사는 환자에게 의견이나 권고 없이 중립적인 태도로 옵션을 다양하게 제시하는 것에 중점을 둔다. 정보에 근거한 의사결정은 의사가 환자에게 일방향적으로 정보를 전달한다는 점에서 온정적 간섭주의와 공통점을 가지나 환자는 의사에게 들은 치료 정보와 옵션에 대하여 고민하고 난 후 결정을 내리는 주체가 된다는 점에서 차이점을 가지고 있다[7]. 이러한 차이는 온정적 간섭주의보다 환자의 자율성을 존중하고 있다는 평을 받고 있으나, 한편으로 의학적 상황이라는 환자가 일전에 경험해 보지 못한 환경에서 전권을 맡겨 결정하게 하는 것이 옳은 것인지에 대한 비판이 제기되기도 한다[3].

최근 들어 의학적 의사결정의 영역에서는 환자와 의사 그리고 환자의 가족이나 지인이 함께 순 환적으로 정보를 교류하면서 결정을 함께 이뤄가는 형태의 이론이 대안 중 하나로 대두되었으며, 이를 함께하는 의사결정(Shared decision making, SDM)이라고 부른다. 함께하는 의사결정은 정보가 의사에게서 환자로 흘러가는 일방향적 정보전 달이 아닌 양방향적 정보교류가 큰 특징 중 하나로 꼽혀, 보다 진일보한 의사결정의 양태로 평가받고 있다[8]. 특히 생애 말기의 경우 다른 의학적 의사결정의 상황보다 선택의 범위가 협소하기 때문에 보다 수평적이고 섬세한 결정이 요구되기 때문에 이러한 양방향적인 의사결정의 이론을 수용하고자 하고 있다[9].

생애 말기 의사결정의 목표는 사전돌봄계획 (Advanced care plan, ACP)을 추구하는 것이다 [10]. 사전돌봄계획이란 환자가 의학적으로 회복할 수 없는 임종과정의 상태을 대비하여 치료/돌봄 등 의학적 의사결정에 관한 선호나 바람을 미리 결정하고 의사는 이러한 환자의 선호와 바람에 맞는 치료계획을 수립하여 돌봄을 제공하는 것으로 환자의 가치관을 존중하고, 가족의 부담을 줄이고, 의료진의 스트레스를 감소시킨다[11,12]. 그리고 함께하는 의사결정은 사전돌봄계획을 도출하는 과정에 이상적인 기준이 되기 때문에 생애 말기 함께하는 의사결정을 통하여 이루어지는 사 전돌봄계획은 환자중심돌봄(Patient centered care)의 정점으로 평가받는다[13].

국내의 경우 2018년 연명의료결정제도가 도입 되면서 생애 말기 무의미한 연명치료를 중단할 수 있게 되었다. 제도가 시작된 2018년 3월 연명의료중단 등 결정 이행자 수가 1,380명을 시작으로 2021년말 누적 수가 197,237명으로 증가하는 등 제도를 이용하여 생애 말기 의학적 의사결정을 이루는 환자와 가족의 수가 늘어나고 있다[14]. 이처럼 생애 말기 의학적 의사결정은 국내에서 이제 매우 중요하고 빈번한 의사결정 중 하나로 자리매김 해나가고 있다.

그간의 함께하는 의사결정의 연구는 임상의 적용을 위한 “Three talk model”[15], “SEED model”[16] 등의 다양한 접근 모델의 개발이 주를 이루었다. 특히 다양한 사회문화에 영향을 받는 의사결정 실행의 특성을 반영하여, 앞서 연구된 함께하는 의사결정의 모델을 토대로 한국문화를 융합하는 지침이나 모델이 개발되고 번안되어 왔다 [17,18,19]. 더불어, 함께하는 의사결정에 대한 환자나 환자 가족의 만족도나, 장벽 등을 확인하는 등의 적용에 대한 연구를 지속함으로써, 그 중요성을 설파하여 왔다[20,21,22].

하지만 연구의 많은 진척이 있어왔음에도 불구하고, 함께하는 의사결정은 아직 이상적인 하나의 이론으로 평가받고 있다. 특히 함께하는 의사결정에 대한 정의를 합의하는 연구가 진행된 적이 없었으며, 모델 개발이나 만족도를 조사한 연구에서 도입한 함께하는 의사결정의 개념이나 요소가 명시되지 않았다는 비판이 꾸준히 존재한다[23]. 이러한 비판은 과정과 결과, 절차의 측면에서 함께 하는 의사결정이 효용성과 실용성 평가에 대한 근간을 흔드는 것으로[24] 함께하는 의사결정의 개념과 요소에 대한 보다 체계적이고 통합적인 고찰의 필요성이 존재한다.

이에 본 연구에서는 함께하는 의사결정을 다룬 기존의 문헌의 내용을 확인하여 봄으로써, 생애말 기치료 결정에 필요한 함께하는 의사결정의 요소를 분석하여 보고자 한다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 생애 말기 함께하는 의사결정의 구성요소를 통합적 문헌고찰을 통하여 분석함으로써, 생애 말기에 이루어지는 의사결정과정의 소통 기술을 높이는 데 도움이 될 수 있는 의사결정의 요소를 제시하고자 하였다.

Ⅱ. 연구 방법

1. 연구 설계

본 연구는 Whittemore & Knafl[25]이 제시하는 통합적 문헌고찰 방법론을 사용하여 기존의 문헌에서 말하는 함께하는 의사결정의 요소를 도출하였다. Whittemore & Knafl은 통합적 문헌고찰을 문제규정, 문헌검색, 문헌평가, 문헌분석, 문헌제시의 총 5개의 단계를 통하여 문헌을 추출하는 과정을 거친다. 본 연구 또한 이와 같은 단계를 통하여 문헌을 구성하였다.

1) 문제규정(Problem identification)

본 연구에서는 “기존의 문헌에서 나타나는 생애 말기 함께하는 의사소통의 요소 및 특성은 무엇인가”로 문제를 규정하였다.

2) 문헌검색(Literature search)

문헌검색은 Pubmed, Google Scholar, 학술정 보서비스(Research Information Sharing Service, RISS), 한국학술정보(Koreanstudies Information Service System, KISS), 누리미디어(DBpia)의 검색엔진을 사용하였다. 본 연구의 주제에 따라 문헌 선정기준과 제외기준은 다음과 같이 설정하였다. 선정기준은 (1) 2000년 1월 이후 발행된 문헌, (2) 함께하는 의사결정을 주제로 하는 문헌이다. 연구의 목적에 적합한 논문을 찾기 위하여 국 외 검색엔진의 경우 “Shared Decision Making”, “End-of-life”, “Medical decision-making”의 검색어를 사용하였으며, 국내 검색엔진의 경우 이에 “연명의료결정”, “공유의사결정”, “공동의사결정”을 덧붙여 조합하여 사용하였다. 논문의 발행기 간은 2000년 1월 1일부터로 설정하였으며, 영어 및 한국어로 기술된 논문을 검색하였다. 이중 통 합적 문헌고찰에 활용이 불가능한 다음의 논문은 제외하였다. 제외기준은 (1) 원문에 접근할 수 없는 문헌, (2) 함께하는 의사결정이 문헌의 주요한 주제가 아닌 문헌, (3) 학위논문 및 학술대회의 발 표집인 문헌이다. 연구자가 기술한 키워드를 통하여 검색엔진에서 찾은 문헌은 총 266편으로 이중 중복된 문헌 33편은 제외하였다. 이중 검색된 문헌의 제목을 검토하여 관련성이 낮은 논문을 제외하는 1차 선별과정에서 121편의 논문을 제외하였다. 2차 선별과정에서는 문헌의 초록을 검토하여 제외기준에 따라 원문에 접근할 수 없는 문헌 18 편, 함께하는 의사결정을 주요한 주제로 하지 않는 문헌 75편을 제외하였다. 1, 2차 선별과정은 연구자의 편향을 최소화하기 위하여 선별된 내용에 대하여 타 연구자가 선별내용을 검토하도록 하였으며, 이 과정에서 의견이 상이한 경우 문헌의 전문을 함께 검토하여 의견을 수렴하였다.

2차 선별과정 이후 총 19편의 문헌을 추출하였으며, 해당 과정은 <Figure 1>과 같다.

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Figure 1. Flow chart of study selection
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3) 문헌평가(Date evaluation)

본 연구에서는 문헌의 평가를 위하여 과학인용 색인(Science Citation Index, SCI)과 한국학술지 인용색인(Korea Citation Index, KCI)의 등재여부를 확인하여, 문헌의 질을 확보하였다.

또한, 문헌의 전문을 확인하고 관련 연구경험을 보유한 타연구자 1인과 논의를 통해 해당 논문의 적합성을 평가하였다. 이러한 과정을 통하여 총 13편의 논문을 통합적 문헌고찰의 분석대상으로 삼았다.

4) 문헌분석(Data analysis)

통합적 문헌고찰은 자료를 축약(Data reduction)하고, 나열(Data display)하고, 비교(Data comparison)하는 과정을 거쳐 결과(conclusion drawing and verification)를 도출한다[25]. 본 연구 역시, 위의 문헌분석절차를 거쳐 13편의 논문에서 제시하는 함께하는 의사결정의 요소를 정리하고 나열한 후 분류하여 상위 5개 요소를 결과로 도출하였다.

5) 문헌제시(Data presentation)

통합적 문헌고찰의 마지막 단계는 문헌을 제시 하는 것으로 본 연구에서는 함께하는 의사결정의 요소를 “파트너십의 형성(Formation of Partner-ship)”, “정보의 교류(Exchange of information)”, “충분한 숙고(Deliberation)”, “합의된 의사결정 (Mutual decision-making)”, “주기적인 재검토와 확인(Periodic review and confirmation)”으로 제시하였다. 또한 위의 다섯 가지 요소에 대한 하위 주제는 다음 <Table 1>과 같다.

Table 1. Main result of study
Themes Subthemes
1. Formation of Partnership 1.1. Equal relationship between the patient and the doctor
1.2. Active participation of patients
2. Exchange of information 2.1. Provision of medical information
2.2. Providing medical facts about predicted outcomes
2.3. Providing treatment options and harms and benefits of options
2.4. Sharing information among medical staff
2.5. Using patient decision aids
2.6. Identify the patient’s decision-making ability
2.7. Identify the patient’s preferences and values
2.8. Leading the patient’s thoughts and concerns
2.9. Check the patient’s understanding and acceptance
3. Deliberation 3.1. Repeated discussion
3.2. Providing enough time
3.3. Resolution of conflict problems
3.4. Expanding the number of decision-making participants
3.5. If necessary, expert intervention
4. Mutual decision-making 4.1. Mutually agreed decision and respect
4.2. Decision supported by understanding
4.3. Share the decision among the participants
4.4. Establishment of advanced care plan
5. Periodic review and confirmation 5.1 Review process after decision
5.2. Periodic review
5.3. Re-confirmation of end-of-life
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Ⅲ. 연구 결과

1. 연구대상 논문의 특성

함께하는 의사결정에 대한 연구 총 13편의 특성을 분석한 결과는 문헌을 대상으로 한 조사연구가 9편, 실험연구 3편, 사례연구 1편으로 구성되어 있다. 전체 문헌 중 영문으로 된 국외 논문 11편, 국문으로 된 국내 논문은 2편이었으며 각 문헌의 주요 내용은 <Table 2>와 같다

Table 2. Summary of paper
Author (year) Research design Goal Key finding
Barry, M. J., et al.(2012) Literature review The characteristics of SDM were confirmed in terms of patient-centered care. The most important attribute of patient-centered care is regarded as medical decision. At this time, it is argued that active participation of the patient is required.
Krist, A. H. et al.(2017) Literature review Finding ways to involve patients in the decision-making process. It raises the need for social and cultural norms, education and support for patient participation in a medical environment.
Lown, B. A., et al.(2009) Quantitative study Exploring attitudes and behaviors that facilitate SDM between patients and physicians Identify six categories that affect patients and physicians
Bukstein, D. A., et al.(2020) Literature review A literature survey on the use of SDM and SDM auxiliary tools as essential elements for treating asthma. Assistance tools for high-quality SDM suggest risks and benefits for each treatment. SDM is a preferred tool for chronic asthma treatment because patients and their families are helpful to healthcare providers.
Stiggelbout, A. M., et al. (2015) Literature review SDM is divided into four stages and a step-by-step performance method is presented. This step has not yet been widely implemented in the clinical field. To this end, training of tools and skills as well as knowledge and awareness is required for patients and experts.
Elwyn, G., et al. (2012) Literature review Three-stage model investigation for practical, easy-to-remember description of conventional SDM and clinical application In order to utilize SDM in clinical areas, a three-stage model of Choicetalk-Option Talk-Decision Talk is proposed.
Kerstin K.(2019) Literature review Consideration of SDM application due to changes in the status of patients who established ACP Need a system to support decision-making in the SDM process of patients who have lost their decision-making ability to apply ACP.
Serrano, V., et al. (2016) Literature review The core elements of SDM in diabetic patients are presented and three approaches are proposed for application. In order to apply SDM to diabetics, it is necessary to establish an environment of communication, capacity development, dialogue and empathy.
Frantsve, L. M., & Kerns, R. D. (2007) Literature review A Study on the Patient -Physician Interaction in Chronic Pain Patients Patients should explain the risks and benefits of applicable treatment options before making a treatment decision. Describe the risks and benefits of applicable treatment options
Hajizadeh, N., et al. (2015) Quantitative study Review SDM practice, patient participation, and SDM experience with ACP Patients’ negative attitude toward participation in decision-making and lack of patient authority will arise.
Hain, D. J. et al. (2013) Case study Define key characteristics of SDM process and explore patient participation methods The patient-medical team relationship is set to partner relationship and explained how to encourage patient participation in SDM process.
E.Y. Lee. (2012) Literature review Analyze existing SDM processes and propose a new SDM model Suggest a new SDM model that includes not only patient-physician-family but also ethical advisors to resolve conflicts
Won S. Suh., et al. (2010) Quantitative study Analysis of the Effect of SDM on Patient Satisfaction Patients who heard the explanation of treatment are more satisfied
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2. 생애 말기 함께하는 의사결정의 요소
1) 파트너십의 형성
a. 환자-의사의 동등한 관계

함께하는 의사결정은 의사결정의 참여자 간의 파트너십이 형성되어야 함을 강조한다. 함께하는 의사결정에서의 참여자란, 대체적으로 환자와 의사를 뜻하며, 경우에 따라 환자를 대신하여 결정 할 가족이나 지인 등의 대리인이 포함될 수 있다. 의학적 상황에서 환자와 의사는 서로 가지고 있는 정보의 종류가 다르며, 정보의 질과 양적인 측면에서도 확연한 차이를 보인다. 따라서 정보의 우 위로 인하여 발생할 수 있는 수직적 관계를 주의하여 수평적이고 동등한 관계를 수립하는 것이 온 정적 간섭주의와 구별되는 함께하는 의사결정의 특징이다[36]. 따라서 의료진은 환자를 파트너로 인식하고 수평적이고 동등한 관계로 먼저 대우하여야 한다[26]. 설령 환자가 내린 결정이 의료진이 가진 견해와 생각과 차이가 존재하더라도, 환자의 선호와 가치관이 반영된 결정이라면 이를 존중하는 것이 함께하는 의사결정에서 중요한 부분이다[35].

b. 환자의 능동적인 참여

Barry 등[26]은 함께하는 의사결정이 환자중심 돌봄의 정점으로, 가장 먼저 환자가 능동적으로 참여할 수 있는 여건이 만들어져야 한다고 주장하였다. 환자가 능동적으로 참여할 수 있는 여건을 만들기 위하여서는 의사가 환자의 의견을 무엇보다 중요하게 여겨야 하며, 이를 환자에게도 알려 인지시켜야 한다. 또한 의사는 환자의 선호와 생각에 민감하게 반응하여 환자의 참여를 이끌어 낼 수 있어야 한다[30]. A. H. Krist 등[27]도 의료진이 환자에게 의사결정과정을 일방적으로 지시하는 것을 지양하고 협력적으로 대우하여 환자가 능동적으로 참여할 수 있도록 할 것을 이야기하였다. 이렇듯 함께하는 의사결정은 환자와 의사, 그리고 환자의 가족이 동등한 관계 속에서 활발한 참여 가운데 결정을 이루어가도록 하는 파트너십을 가장 먼저 제안하고 있다[33].

2) 정보의 교류
a. 현재 의학적 상태에 대한 정제된 정보의 제공

함께하는 의사결정은 정보를 교류하는 특징을 가진다. 함께하는 의사결정의 주요한 두 주체인 의사와 환자는 자신이 가진 정보를 서로에게 제공 하는데 의사는 환자 현재 상황에 대한 의학적 정보를 제공하여야 한다[28]. 이때 의사가 제공하는 의학적 정보는 환자의 요구, 선호 및 가치와 일치 된 선택에 도달할 수 있도록 하는 데 목적을 두며[36] 환자의 질병에 대한 진단, 이에 따른 검사나 처치, 수술에 관한 내용과 같은 치료 정보 등으로 정보의 질적 수준이 높아야 한다[29]. 양질의 정보라 할지라도 난해하고 전문적인 지식으로 이루어지기보다는 환자가 이해하기 쉬우며, 결정을 도울 만큼 정제되고 충분한 정보로 다듬어져야 한다 [37,38]. 이를 위하여 환자 중심 언어를 활용하여야 하며, 환자가 속한 문화적 배경이나 언어 수준을 고려한 정보전달이 필요하다[35]. 의사가 정보를 전달하는 과정에서 자신이 제공하는 의학적 정보가 가진 한계가 있다면, 이에 대하여서도 충분하게 설명하여야 한다[28].

b. 예측되는 결과에 대한 의학적 사실의 제공

의료진이 환자에게 의학적 사실은 환자가 치료과정에서 경험할 수 있는 위험, 어려움, 타 질환의 발생가능성 등의 예측되는 결과에 대한 임상정보이다[27]. 의사는 그간의 임상경험을 바탕으로 환자에게 발생할 수 있는 다양한 미래를 예측할 수 있으며 이것이 의사가 환자에게 제공할 수 있는 가장 전문적인 영역이다. 따라서 지금까지 치료의 과정에서 환자가 경험하지 못하였으나, 향후 예측되는 결과가 존재하는 경우, 이를 환자에게 설명 하여 환자가 추구하는 가치와 선호에 반하는 것이 없는지 확인해야 한다[26]. 또한 현재 사실을 전달할 때와 마찬가지로 예후에 대한 사실을 전달할 때도, 의학적 지식이 내포한 불완전성과 한계를 설명하여 환자가 제공받은 정보의 한계를 이해할 수 있도록 해야 한다[28].

c. 치료 옵션 및 옵션의 장단점 제공

의사는 환자가 정보에 입각한 결정을 내릴 수 있도록 다양한 치료의 옵션과 이에 대한 정보를 제공하여야 한다[32,34]. 치료의 옵션은 환자에게 적용가능 한 것이어야 하며, 각 옵션에 대한 위험과 이점을 설명해야 한다[26,35]. 치료의 옵션을 환자에게 제공할 때는 특성, 잠재적 예측과 같은 임상적인 정보를 통합하고 정리한 상태로 알려야 한다[27]. 또한 치료 옵션의 범위와 각 옵션에 대한 장단점은 의사 개인의 의견을 최대한 배제하고 중립적인 자세로 설명하여야 한다[30]. 이렇게 환자에게 치료 옵션의 위험과 이익을 설명하고 이에 대한 논의를 거치고 환자가 선택의 가능성을 갖게 되면서, 환자-의사 간의 신뢰가 높아질 수 있다[29].

d. 의료진 간 정보 공유

환자에게 적용될 수 있는 치료 옵션에 대한 임상적 정보는 관련된 의료진끼리 공유하여야 한다 [27]. 특히 환자와 관련된 다양한 의료진과의 팀워크를 형성하는 것은 함께하는 의사결정에서 매우 중요하다[37].

e. 의사결정지원도구의 활용

함께하는 의사결정은 의사가 환자에게 의학적 정보를 제공하는 과정에서 의사결정지원도구 (Patient decision aid, PDA)를 활용할 것을 제안하고 있다[35]. 의사결정지원도구는 환자와 의료진 이 논의와 소통을 이어가는 과정에서 환자에 이해를 돕기 위하여 사용하는 도구로 과잉진단과 과잉 진료의 가능성을 낮춘다[26,39]. 의사결정지원도 구는 환자가 이해하기 어려운 치료법이나 시술 방식을 설명할 때 이해하기 쉽도록 글이나 그림 등으로 표현한 것으로[36], 치료 전후 비교 등 치료 옵션을 설명할 때 주로 활용하며 팸플릿이나 동영상, 웹사이트와 같은 시각적인 보조장치가 개발되어 있다[30,31,40,41].

f. 환자의 의사결정능력 파악

정보를 교류하는 과정에서는 환자가 정보를 통하여 결정을 내릴 수 있는 의사결정능력이 있는지를 파악해야 한다. 의학적 의사결정능력은 단순한 대화의 수준을 넘어 환자가 의사로부터 새로 얻게 된 질병의 정보를 이해하고 환자에게 제안된 치료 나 개입에 대한 이익과 위험, 대안을 이해하고 이에 대한 자신의 생각을 명확하게 표현할 수 있는 정도를 말한다[28]. 환자의 의사결정능력에 대한 의사의 판단은 대체적으로 환자와 대면하는 과정에서 직관적으로 이루어지며, 경우에 따라 정신과 의사 등 전문가의 도움을 받을 수 있다[54]. 해당 과정을 통하여 환자가 의사결정능력이 없다고 판단된다면 의료진은 환자를 대신하여 환자의 선호와 바람을 이야기하고 환자를 대신하여 결정할 수 있는 대리결정자의 존재를 확인하여 의사결정과 정에 초대해야 한다.

g. 환자의 선호도 및 가치관의 파악

반대로 환자는 자신의 선호와 가치관을 의사에게 표현해야 한다[26,35]. 환자는 미래 자신의 신체적 문제로 인하여 벌어질 상황에서 무엇이 우선순위가 되어야 하는지에 대하여 생각하고 자신의 필요에 대하여 정확하게 파악하고 있어야 한다[27]. 환자의 선호에는 치료과정 안에서 특별히 중요하게 생각하는 것과 선호하는 치료의 방식 등이 포함된다[33]. 특히 환자가 가진 사적이고 개별적인 특수한 정보가 의학적 결정과정에서 고려되어야 할 필요가 있다면 이 역시 논의의 범주 안에 들어올 수 있도록 의사에게 언급할 수 있어야 한다 [29].

의사는 환자가 일전에 미리 작성하였던 사전지시(Advance Directive)를 확인하여 환자의 선호나 가치관을 파악할 수도 있다. 사전지시는 환자가 스스로 결정을 내릴 수 없는 상태를 대비하여 미리 임종기 치료에 대한 선호를 밝히고 이후 의사결정 과정에서 자신을 대신할 대리결정자를 명시하는 것으로써, 국내의 경우 연명의료결정법상 사전연명의료의향서가 비슷한 맥락으로 존재한다[37].

h. 환자의 생각 도출

의사는 환자가 가지고 있는 우려에 대하여 파악 하고 확인하여야 한다[27]. 이러한 환자의 선호, 가치, 걱정과 우려는 환자가 스스로 표현하기 어렵기 때문에, 환자에게 어떠한 결과가 중요한지 확인하는 등의 개방형 질문을 제기함으로써 도출해나가야 한다[30]. 특히 환자는 언어적 표현보다 행동이나 표정 등을 통하여 우려나 생각을 표현할 수 있다. 이때, 의사는 환자가 제기하는 비언어적인 단서에 주의를 기울여야 하며 이를 해결하도록 노력해야 한다[28,36].

i. 환자의 이해도와 수용도 확인

의사가 제공하는 의학적 정보는 전문적인 내용이기 때문에 환자가 이해하기 어렵다. 따라서 의사는 자신이 제공한 정보에 대하여 환자가 정확하게 이해하고 있는지를 확인하여야 한다[27,30]. 만약 환자가 정보를 이해하지 못하는 경우, 의사는 환자가 이해할 수 있는 언어로 다시 표현하여야 한다[27,28,30,38]. 또한 정보의 양에 대한 조정도 필요하다. 의사는 환자가 정보에 압도당하지 않을 수 있도록 점진적으로 정보를 제공할 필요가 있다[30]. 생애말기에 환자에게 언급되는 의학적 내용은 환자의 처지에서 달갑지 않은 이야기일 가능성이 크다. 따라서 의사는 환자가 해당 상황을 받아들일 수 있는 심리적인 수용도를 확인하여야 한다 [28,31]. 또한 환자가 정보를 받아들일 수 없는 상황이라면 적절한 수준에서 정보를 조정하여야 한다. 반대로 환자가 더 많은 정보를 요구할 경우, 환자가 의학적 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있는 추가적인 정보를 제공하여야 한다[28]. 반대로 환자는 자신이 의학적인 정보를 이해하고 사고하는 과정에 대하여 의사와 공유할 수 있어야 한다[28].

3) 충분한 숙고
a. 반복적인 수렴과정

의료진이 의학적 정보를 제공하고 환자가 자신의 선호와 바람을 표현하여 정보의 교류가 이루어지면 환자가 깊이 생각할 수 있는 기회가 있어야 한다. 이러한 숙고의 시간은 환자가 자신의 질병으로 인하여 얻게 된 새로운 정보를 이해하고 변화된 환경으로부터 오는 혼란과 당혹스러움을 수용할 수 있도록 돕는다. 특히 숙고의 과정은 일회성이 아닌 연속적으로 반복하여 이뤄가야 하는데[28], 이러한 과정을 통하여 환자는 자신의 선호와 가치관을 명확하게 할 수 있게 된다[31,32]. 반복적인 수렴의 과정에서 환자와 의사는 의견이 일치 되는 부분과 차이가 발생하는 부분을 확인하여야 한다. 이러한 논의를 통하여 환자와 의료진은 치료계획과 목표를 다듬어갈 수 있게 된다[32].

b. 충분한 시간의 제공

환자는 결정의 주체로서 결정을 이루기까지 충분하고 깊게 생각할 시간이 주어져야 한다. 환자에게 있어 의학적 정보란 새롭게 수용하여야 하는 정보로써, 이를 연구하고 개인적인 선호를 대입하여 고려해볼 시간이 필요하다. 이는 환자가 이전에 경험하지 못하였던 미래 결과에 대하여 생각할 시간을 제공하는 것이다[31]. 또한, 환자는 결정 과정에서 타인과 논의를 하고 싶을 수 있다. 이 경우 환자의 결정을 재촉하기보다는 충분히 고민할 시간을 제공하여야 한다[30]. 특히 결정을 내리지 못할 때, 의사는 환자에게 다시 정보를 제공하고 난 후 시간을 주어야 한다[31].

c. 갈등 문제에 대한 해결

생애 말기의 의사결정은 환자의 신체적 특성상, 그리고 정서적, 문화적 특성상 환자 혼자만의 결정이 아닌 가족의 결정이 되기가 쉽다. 때문에 결정 과정에서 환자와 가족, 그리고 의료진 간에 갈등이 발생하기도 한다[28]. 또한 경우에 따라 환자는 의사결정과정에 참여하기를 원하지 않을 수 있으며, 논의하기를 꺼릴 수 있다. 이럴 때 의사는 환자에게 발생한 문제에 대한 원인을 파악하고 이를 해결해가는 과정이 필요하다. 또한 의사는 의사결정과정에서 갈등이 발생할 경우 이를 해결하기 위한 노력을 해야한다[34].

d. 의사결정 참여자의 확대

함께하는 의사결정의 과정에서는 환자와 의사 이외에도 의사결정 참여자를 확장할 수 있다. 의사결정참여자는 대체로 환자의 가족이나 지인 등이며 갈등이 발생한 경우 갈등중재자도 참여자의 범위에 포함될 수 있다. 환자와 관련된 사람들은 특히 환자의 요청에 의하여 포함되며[28,34] 경우에 따라 환자의 의사를 대신할 대리인으로 선정할 수 있다[37].

e. 숙고 과정 중 전문가의 개입

숙고의 과정에서는 환자에게 충분한 시간을 제공하여 자신의 의견을 도출해 낼 수 있도록 하는 것이 매우 중요하다. 그러나 그 과정은 환자 혼자만의 시간이 되어서는 안 되며, 전문가가 개입되어야 한다[31]. 함께하는 의사결정에서 말하는 전문가는 환자의 주치의뿐만 아니라 숙고과정에서 환자에게 도움을 줄 수 있는 의사, 간호사, 완화의료팀 구성원 등을 뜻하며 더욱 다양한 선택지를 제공할 수 있도록 하기 위함이다[28]. 특히 환자의 치료계획을 논의하는 숙고의 과정에서는 타 의료진이 함께하여 참여할 수 있으며, 갈등이 발생한 경우 중재자의 역할을 할 수 있는 전문가의 개입을 통하여 의사결정과정에 도움을 받을 수 있다[32].

4) 합의된 의사결정
a. 상호 합의된 결정과 존중

함께하는 의사결정에서의 결정은 의사결정 당사자 간의 의견이 조율되고 합의된 상태여야 한다. 그리고 특히 환자와 의사는 서로 다른 관점을 통해 치료결정을 내리는 것을 인지하고 의사결정 당사자가 결정한 사항에 대하여 모두가 동의하고, 이를 존중할 수 있는 상태가 되어야 의사결정이 완료되었다고 볼 수 있다[33]. 특히 의료진은 환자의 선호도에 적합한 치료계획을 식별하여야 하며 [34] 이에 대한 환자의 동의를 얻어야 한다[30,36].

b. 충분한 정보의 이해를 통한 결정

의사결정은 환자와 의료진이 서로 제공한 정보를 충분히 이해한 상태에서 내린 결론이어야 한다. 즉, 환자가 가진 고유의 정보와 변동가능성, 그리고 환자가 처한 상황을 의료진이 충분히 이해하고 의학적 정보와 다양한 옵션, 그리고 예후에 대하여 환자가 이해한 상태에서 이루어진 결정 이어야 한다[27,31]. 특히 환자는 치료 옵션의 장 단점에 대하여 충분히 이해한 후 내린 결정이여야 한다[30,35].

c. 결정내용에 대한 공유

함께 하는 의사결정은 의사결정의 참여자가 2인 이상으로 이루어져 있기 때문에, 참여자 간의 결정 과정과 내용의 공유가 필요하다[26]. 의료진과 환자는 결정 이후의 치료방식에 대하여서도 함께 공유하여야 하며, 필요시 환자의 의사결정 대리인에게도 이를 공유하여야 한다[32,37].

d. 결정 이후 치료계획의 수립

합의된 의사결정에서는 결정 이후에 대한 계획 수립이 중요하다. 이를 위하여 함께하는 의사결정에서는 사전돌봄계획(Advanced care plan, ACP)을 수립하고 이를 활용할 것을 강조한다[35,37]. 사전돌봄계획이란, 생애 말기를 대비하여, 자신의 의학적 선호와 바람을 미리 결정하여 이를 문 서화하고 환자가 표현한 방향에 맞는 돌봄의 계획을 수립하여 이루어가는 것을 말한다[42]. 의사는 환자와 이룬 결정 내용에 대하여 치료계획을 세우고 이를 위한 의료시스템의 지원을 제공해야 한다[28]. 결정 이후에 이루어질 치료계획은 환자에게 공유하여야 하며, 환자가 이를 동의하여야 한다[30,32]. 치료계획은 환자의 선호가 충분히 반영될 수 있도록 환자와 의사 간의 대화와 논의를 통해 수립되어가며, 환자의 상황이 개선될 수 있는 방향으로 모색되어야 한다[33,34]. 특별히 생애 말 기의 함께하는 의사결정의 과정에서는 임종에 대한 의사결정도 논의를 진행하여야 한다[35].

5) 주기적인 재검토와 확인
a. 결정 이후 재검토 과정

의사결정이 이루어지고 난 이후에도 환자의 계속적인 참여는 매우 중요하다[30]. 의사는 환자에게 결정의 변동사항이 없는지 다시 한번 검토하여야 하며[37] 미처 반영하지 못하였거나 변화된 내용이 존재한다면 이를 파악하고 적정하게 적용하여 새로운 치료계획을 세워야 한다[27].

b. 주기적인 재확인

결정 내용의 확인을 위한 재검토의 과정을 거친 이후에도 의료진은 주기적으로 환자의 결정 내용을 검토하여야 한다. 이러한 주기적인 재확인은 환자가 결정 내용에 대한 이해의 깊이를 더하도록 할 수 있다[27,28,31].

c. 악화 시점의 재확인

결정 이후 환자의 신체적 상태가 악화되는 경우 함께하는 의사결정에서는 이에 대한 의사결정을 다시 확인하는 재논의의 과정이 필요하다고 말한다. 이때의 재논의는 질병의 악화로 인하여 기존의 결정 내용에 변화가 존재하는지, 치료계획에 변동이나 추가될 부분이 필요한지 등 다양한 논의를 지속할 수 있다[32,35,37].

통합적 문헌고찰을 수행한 13편의 문헌은 상기 5가지 주제 범주를 다양하게 서술하고 있었으며, 이를 주제 및 하위범주로 정리한 내용은 <Table 3>과 같다.

Table 3. Categories included in each paper
Author Themes and subthemes
Barry, M. J., et al.(2012) 1.1. Equal relationship between the patient and the doctor
1.2. Active participation of patients
2.2. Providing medical facts about predicted outcomes
2.3. Providing treatment options and harms and benefits of options
2.5. Using patient decision aids
2.7. Identify the patient’s preferences and values
4.3. Share the decision among the participants
Krist, A. H. et al.(2017) 1.2. Active participation of patients
2.2. Providing medical facts about predicted outcomes
2.3. Providing treatment options and harms and benefits of options
2.4. Sharing information among medical staff
2.7. Identify the patient’s preferences and values
2.8. Leading the patient’s thoughts and concerns
2.9. Check the patient’s understanding and acceptance
4.2. Decision supported by understanding
5.1. Review process after decision
5.2. Periodic review
Lown, B. A., et al.(2009) 2.1. Provision of medical information
2.2. Providing medical facts about predicted outcomes
2.6. Identify the patient’s decision-making ability
2.8. Leading the patient’s thoughts and concerns
2.9. Check the patient’s understanding and acceptance
3.1. Repeated discussion
3.3. Resolution of conflict problems
3.4. Expanding the number of decision-making participants
3.5. If necessary, expert intervention
4.4. Establishment of advanced care plan
5.2. Periodic review
Bukstein, D. A., et al.(2020) 2.1. Provision of medical information
2.3. Providing treatment options and harms and benefits of options
2.7. Identify the patient’s preferences and values
Stiggelbout, A. M., et al.(2015) 1.2. Active participation of patients
2.5. Using patient decision aids
2.8. Leading the patient’s thoughts and concerns
2.9. Check the patient’s understanding and acceptance
3.2. Providing enough time
4.1. Mutually agreed decision and respect
4.2. Decision supported by understanding
4.4. Establishment of advanced care plan
5.1. Review process after decision
Elwyn, G., et al.(2012) 2.5. Using patient decision aids
2.9. Check the patient’s understanding and acceptance
3.1. Repeated discussion
3.2. Providing enough time
3.5. If necessary, expert intervention
4.2. Decision supported by understanding
5.2. Periodic review
Kerstin K.(2019) 2.3. Providing treatment options and harms and benefits of options
3.1. Repeated discussion
3.5. If necessary, expert intervention
4.3. Share the decision among the participants
4.4. Establishment of advanced care plan
5.3. Re-confirmation of end-of-life
Serrano, V., et al.(2016) 1.2. Active participation of patients
2.7. Identify the patient’s preferences and values
4.1. Mutually agreed decision and respect
4.4. Establishment of advanced care plan
Frantsve, L. M., & Kerns, R. D. (2007) 2.3. Providing treatment options and harms and benefits of options
3.3. Resolution of conflict problems
3.4. Expanding the number of decision-making participants
4.1. Mutually agreed decision and respect
4.4. Establishment of advanced care plan
Hajizadeh, N., et al.(2015) 1.1. Equal relationship between the patient and the doctor
2.1. Provision of medical information
2.3. Providing treatment options and harms and benefits of options
2.5. Using patient decision aids
2.7. Identify the patient’s preferences and values
4.2. Decision supported by understanding
4.4. Establishment of advanced care plan
5.3. Re-confirmation of end-of-life
Hain, D. J. et al.(2013) 1.1. Equal relationship between the patient and the doctor
2.1. Provision of medical information
2.5. Using patient decision aids
2.8. Leading the patient’s thoughts and concerns
4.1. Mutually agreed decision and respect
E.Y. Lee. (2012) 2.1. Provision of medical information
2.4. Sharing information among medical staff
2.6. Identify the patient’s decision-making ability
2.7. Identify the patient’s preferences and values
3.4. Expanding the number of decision-making participants
4.3. Share the decision among the participants
4.4. Establishment of advanced care plan
5.1. Review process after decision
5.3. Re-confirmation of end-of-life
Won S. Suh., et al.(2010) 2.1. Provision of medical information
2.9. Check the patient’s understanding and acceptance
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Ⅳ. 고찰

본 연구는 함께하는 의사결정의 필수적인 요소를 확인할 목적으로 통합적 문헌 고찰을 시행하였다. 본 연구에서는 최종적으로 선정된 13개의 국내외 문헌을 토대로 이를 통합적으로 고찰하여 대상 논문의 특성과 생애 말기 함께하는 의사결정의 요소를 도출하였다.

함께하는 의사결정과 관련된 연구의 특성은 문 헌을 대상으로 한 조사연구가 8편, 실험연구가 3편, 사례연구가 1편으로 구성되어 있었다. 조사연구의 경우 환자의 참여를 독려하기 위한 특성과 접근방식을 모색한 연구가 5편이었으며 이외의 3편의 연구는 만성질환이나 특정 의학적 시기에 대한 함께하는 의사결정의 적용을 확인하고 있었다. 실험연구 3편의 경우 환자와 의사를 대상으로 함께하는 의사결정을 실천하여 봄으로써 그 경험을 확인한 연구의 경우 2편이었으며, 환자만을 대상으로 하는 연구는 1편이었다. 사례연구의 경우 환자가 참여할 수 있는 함께하는 의사결정의 주요한 특성을 사례를 통하여 탐구하는 연구였다. 함께하는 의사결정이 생애 말기 의사결정과정에 적합함을 많은 연구에서 제안하였으나[9,35] 그에 비하여 생애 말기 함께하는 의사결정의 적용에 대한 연구는 아직 부족한 수준임을 알 수 있다. 또한 서론에서 기술한 바와 같이 대상이 된 연구들은 대체로 함께하는 의사결정의 일부 특성이 임상현장에 적용될 필요를 강조하거나 적용 방안에 대하여 논의한 것으로 함께하는 의사결정의 구성요소를 다소 폭넓게 언급하고 있음을 알 수 있었다.

이에 연구자는 통합적 문헌고찰을 통하여 13편의 연구 각각에서 제시하는 함께하는 의사결정의 구성요소를 취합하여 파트너십의 형성(Formation of Partnership), 정보의 교류(Exchange of information), 충분한 숙고(Deliberation), 합의된 의사 결정(Mutual decision-making), 주기적인 재검토와 확인(Periodic review and confirmation)의 다 섯 가지 주제로 도출하였다. 본 연구에서는 도출된 연구결과를 통하여 생애 말기 함께하는 의사결정 측면을 설명하면 다음과 같다.

첫째, “파트너십 형성”과 양방향적 “정보 교류”를 위한 의료진의 인식 개선이 필요하다. 연구결 과에 따르면 함께하는 의사결정은 “파트너십 형성”을 통하여 환자와 의사와의 동등한 관계, 그리고 환자의 능동적인 참여의 필요성을 강조하고 있다. 그리고 파트너십은 의료진이 환자에게 충분한 정보를 제공하고, 환자의 가치관과 선호를 도출하기 위한 “정보의 교류”를 통해 반증된다. D. Tuckett(1985)[43]은 환자의 문제를 상호 논의함에 있어 환자와 의사가 동등하게 만나야 함을 강조한다. 의사는 의학적 전문가로서, 환자에게 제공되는 정보는 환자의 개별적인 이해 여부와 상황에 따라 조정되어야 하고 의사결정 지원도구를 통하여 환자의 이해를 도와야 한다. 이는 의학적 정보가 일률적이고 보편적인 것이 아니라 환자의 특성과 성향 등 환자의 개별적인 정보를 습득하여 이에 맞는 정보를 제공할 것을 강조하는 것이다. 반대로 환자는 자기 자신의 생각과 의지를 잘 알고 있는 ‘자기 자신의 전문가’로 본인의 가치관이나 바람을 명확하게 피력하고 치료계획에 대한의 견을 존중받아야 한다. 이러한 상호 개방적이며 협력적인 환자-의사 간의 관계는 환자의 진료 만족도를 높이고 의료진에 대한 신뢰도를 높인다 [44]. 그러나 한국보건의료연구원[19]에서 수행한 설문에 따르면 의사들은 함께하는 의사결정을 임상에서 이루고 있다고 답하였는데, 환자에게 충분한 의학적 정보를 제공하는 것을 그 근거로 삼았다. 함께하는 의사결정은 정보가 ‘전달’되는 것이 아닌 ‘교류’하는 것으로 이는 본 연구결과에서 제시한 함께하는 의사결정의 구성요소와 차이를 보 인다. 이러한 차이는 의료진이 충분한 의학적 정 보를 제공하는 것을 선호한다고 하기보다는 파트 너십을 기반으로 형성된 정보의 교류를 잘못 이해하고 있는 것으로 유추할 수 있다. 이는 환자와 의사의 관계가 현재는 환자중심의 돌봄이 아닌 질병 중심의 치료에 기전을 두고 있기 때문이다[45]. 따라서 환자중심돌봄의 기초를 둔 의료진의 인식 개 선을 통하여 환자-의사 간의 파트너십을 형성하고, 환자의 의견과 생각을 존중하고 귀를 기울일 수 있는 노력이 필요하다고 볼 수 있다.

둘째, 함께하는 의사결정에서 말하는 ‘충분한 숙 고’와 ‘재검토의 기회’를 위하여 사전돌봄계획이 선행되어야 한다. 숙고는 충분한 시간을 제공하고 반복적인 수렴 과정이 동반되어야 함과 동시의 단 순히 환자가 결정을 내리도록 방치하는 것이 아니라 환자가 결정을 내리는 과정에서 필요한 도움이 지원되어야 한다. 국내 생애 말기 의학적 의사결정인 연명의료결정과정에 대한 의료진의 경험을 인터뷰한 보고서에 따르면[46] 연명의료결정에 대하여 환자가 숙고할 시간이 절대적으로 부족함을 주장하고 있으며 2021년 12월을 기준으로 사전연명의료의향서 및 연명의료계획서를 통한 연명의료중단 등 결정의 누적 이행 비율이 약 37.3%로 집계[14]되는 것을 볼 때 현재 국내 생애 말기 의사결정과정에서 환자에게 충분한 숙고의 기회가 제공된다고 보기는 어렵다. 더 나아가 말기 및 임종기의 의사결정은 함께하는 의사결정에서 이야기하는 ‘주기적인 재검토와 확인’의 필요성을 제시하고 있으나 앞서 제시한 보건복지부의 보고서에 따르면 사전연명의료의향서를 기작성한 환자에게 임종기 판단 시 환자의 의사를 다시 확인하고자 하였을 때, 절반의 가까운 환자가 의사결정능력 이 사라진 신체적 상태에서 사전연명의료의향서의 존재를 확인하는 것으로 집계되었다[46]. 사전연명의료의향서는 환자가 미리 작성한 서식으로 질병의 발현 시점에서 충분한 숙고의 시기와 재확인의 기회가 존재함에도 불구하고 현재의 생애 말기 임상현장은 이를 실행하지 못하고 있다. 이러한 숙고와 의사 재확인의 실기(失機)에는 다양한 원인이 존재하겠으나 말기 및 임종기로 국한되는 연명의료결정제도의 의사결정시기가 문제 중 하나로 지적되고 있다[47,48]. 늦은 의사결정의 시기는 생애 말기 환자의 가치관과 바람을 표현하는데, 이를 요식적인 행위로 변질시킬 가능성이 있다. 특히 암성질환자가 사망원인의 큰 비율을 차지하는 국내의 경우[49], 질환의 특성상 급격한 상태변화가 예측되기 때문에 말기 및 임종기의 의사 결정은 환자와 함께 수렴적인 숙고의 결정을 이루어 나가는 데 무리가 있다. 따라서 생애 말기 함께 하는 의사결정을 위하여서는 환자의 상태가 악화하기 전, 사전돌봄계획을 수립하는 과정을 통하여 환자가 의학적 정보를 이해하고 이를 통하여 자신의 생각과 바람을 알아갈 수 있는 체계가 필요 하다.

셋째, 환자와 가족이 ‘합의된 결정’을 이루어 나가야 한다. 함께하는 의사결정은 충분한 정보를 이해하고 의사결정참여자 간에 상호 합의하여 결정을 이루는 과정이다. 또한 이후 결정 내용을 존중하는 의미로써 이후의 치료계획을 수립하는 것 또한 매우 중요하다. 그러나 한국 문화권에서 나타나는 가족중심의 결정은 때로는 결정과정에서 환자가 아닌 가족의 목소리를 먼저 듣고[50] 심지어 환자가 배제된 결정이 내려지기도 한다[51]. 특히 가족은 환자의 치료과정에서 자신의 역할을 ‘전달자’로 설정하여 환자에게 비극적인 의학적 사실을 전달해야 할 주체로 여기고 있었다[52]. 이는 환자가 주를 이루어야 하는 함께하는 의사결정의 과정에서 환자의 의견이 다소 묵인될 수 있는 우려가 있다. 한국을 비롯한 동양의 문화는 가족이 함께 하나의 공동체로써 결정과 행동을 함께 이루 어가고자 하는 특성을 가진다[53]. 이는 환자의 생각보다 가족의 생각이 우선시 되는 것이 아니라, 환자와 가족이 대화를 통해 이해와 사고를 넓혀 최선의 선택을 함께 이루어 갈 수 있도록 하는 문화의 조성이 필요하겠다.

본 연구는 영어 및 한국어로만 작성되어 있는 문헌을 연구의 대상으로 삼았으며, 문헌의 수를 13편으로 한하여 보다 다양한 문헌을 포괄하지 못한 한계를 가지고 있다. 그러나 그간 그 효용성이나 접근 모델을 통해 이념적으로 제기되었던 함께 하는 의사결정을 통합적으로 분석하여 생애말기 함께하는 의사결정의 구성요소를 확인하였다는 점에서 연구의 의의를 둘 수 있다. 본 연구에서 도출한 함께하는 의사결정의 구성요소를 통하여 연명의료결정제도를 계기로 시작된 생애 말기 의사 결정이 환자중심적인 양질의 돌봄으로 더욱 발전해야 할 것이다.

Ⅴ. 결론

본 연구는 Whittemore & Knafl의 통합적 문헌 고찰 방법론을 활용하여 생애 말기 함께하는 의사 결정의 구성요소를 확인하였다. 통합적 문헌고찰의 대상이 되었던 국내외 논문은 13편으로 논문에서 제시하는 함께하는 의사결정의 요소들을 나열하고 체계적으로 고찰하였다. 그 결과 본 연구에서 확인한 생애 말기 함께하는 의사결정의 구성요 소는 “파트너십의 형성”, “정보의 교류”, “충분한 숙고”, “합의된 의사결정”, “주기적인 재검토와 확인”이었으며 이를 실현하기 위하여 의료진의 인식이 개선되고, 의료 환경과 정책이 발전해야 하며, 환자의 의사가 배제되지 않는 사회문화가 형성되어야 할 것이다.

Notes

* 이 논문은 최지연의 박사 학위논문을 바탕으로 작성되었으며 2021년 한국의료윤리학회 추계합동학술대회 및 특별심포지움에서 “생애 말기 함께하는 의사결정의 가능성 탐색”으로 발표된 원고를 수정·보완한 것입니다.

Conflicts of Interest

There are no potential conflicts of interest related to this article.

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