연명의료결정제도의 정책 방안 모색: 2020년 등록기관 및 의료기관 이용국민 조사 결과를 중심으로^*,**

I. 서론

「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(이하 ‘연명의료결정법’)에 따라 연명의료결정법은 연명의료에 대한 기본원칙, 연명의료결정의 관리 체계, 연명의료의 결정 및 그 이행 등에 필요한 사항을 정하여 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정을 제도화함으로써 환자의 자기결정을 존중하고 환자의 존엄과 가치를 보장하기 위한 목적으로 제정되었다. 2018년 2월부터 이 법에 따른 연명의료결정제도가 시행되고 있다.

연명의료결정제도에 따라 19세 이상인 사람은 사전연명의료의향서 등록기관에서 “사전연명의료의향서(이하 ‘의향서’)”를, “말기환자 또는 임종 과정에 있는 환자로 판단된 환자(이하 ‘말기환자 등’)”는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사와 논의하여 “연명의료계획서(이하 ‘계획서’)”를 작성할 수 있다.

보건복지부는 연명의료결정제도를 안정적으로 관리하고 적절하게 운영해 나가기 위해서 연명의료결정법 제9조에 따라 “국립연명의료관리기관(이하 ‘관리기관’)”을 지정해야 한다. 이렇게 지 정된 관리기관은 연명의료결정제도와 관련한 조사·연구, 정보수집 및 관련 통계를 산출해야 하며, 2019년 6월에 발표된 제1차 「호스피스·연명 의료 종합계획(2019~2023)(이하 ‘종합계획’)」에 따라 연명의료결정제도 서비스 기반을 마련 및 안 정적 정착 현황을 확인하기 위한 목적으로 주기적인 “국민인식조사(이하 ‘인식조사’)”를 실시하여야 한다. 현재 관리기관으로 국가생명윤리정책원이 지정되어 운영 중이며, 보건복지부와 공동으로 2019년부터 종합계획에 따른 인식조사를 실시하고 있다.

2019년에 처음 실시된 인식조사는 일반국민 2,000명을 대상으로 시행되었다[1]. 2019년 인식조사 결과, 연명의료결정제도 인지도는 74.2% 로, 40대(77.5%)와 50대(81.1%)에서 제도에 대한 인지도가 높게 나타났으며, 인지경로는 주로 TV(77.1%), 주변 사람(53.6%) 등이었다. 특히, 50대 이상 연령대에서 주변 지인을 통해 제도를 인지하게 되었다는 응답이 상대적으로 높게 나타났다(20대~40대 평균 45.8%, 50대~80대 평균 62.9%). 연명의료결정제도 취지에 동의하는 정도는 73.9%로 나타났는데, 연령별로 살펴보면 50대가 76.9%(전적으로 동의한다 23.3%, 약간 동의한다 53.6%)로 동의하는 비율이 높게 나타났다.

2020년 인식조사는 현장 중심의 실질적인 통계를 추출하기 위하여 조사 대상을 세분화하여 “연명의료결정제도 시행현황 실태조사”라는 명칭으로 수행되었다. 조사 대상은 등록기관 및 의료기관 종사자·등록기관 및 의료기관을 이용한 경험이 있는 이용국민·이용경험이 확인되지 않은 일반인까지 확대하였다. 다만, 이용국민과 일반인을 대상으로 실시하는 조사는 ‘실태조사’라는 명칭 대신, 이들의 제도 참여 경험을 확인한다는 의미에서 ‘참여조사’라는 명칭으로 조사를 하였다.<Table 1>

이 논문은 2020년에 제도 시행 이후 처음 실시 한 “연명의료결정제도 시행현황 실태조사” 결과 중 “등록기관·의료기관 이용국민 참여조사(이하 ‘이용국민 조사’)” 결과를 중심으로 정리되었다. 왜 냐하면 이용국민 조사는 실제로 제도에 참여한 국민을 대상으로 실시하였기에, 이들의 제도의 참여 경험은 향후 제도와 정책 방향 설정에 중요한 이정표가 될 수 있기 때문이다. 따라서 이하에서는 이용국민 조사 결과를 중심으로 서술하되, 필요한 경우 2019년 인식조사결과와 비교 분석하여 2020년 이용국민 조사 결과의 함의를 찾고자 하였다.

II. 연구 설계

III. 주요 조사 결과

2. 연명의료결정제도에 대한 인식 및 이용 만족도

연명의료결정제도에 대한 인식 및 이용 만족도 문항은 현재 우리 제도에 대한 인식 정도를 확인하여 향후 제도 홍보 방향 설정에 반영하고, 이용자의 만족도 조사 결과를 기반으로 제도의 취약성을 점검하기 위한 목적으로 기획되었다.

2019년에 시행한 인식조사에서는 연명의료결정 제도를 인지하고 있다는 응답자는 74.2%(1,483 명)였으나, 2020년에 시행한 이용국민 조사에서는 응답자의 91.3%가 연명의료결정제도에 대해 알고 있다고 응답하였다[1]. 이용국민 조사에서는 연명의료결정제도 인지도는 등록기관 이용국민은 94.7%, 의료기관 이용국민은 78.0%로 나타났다. 다만, 등록기관 이용국민의 경우 29세 이하 국민의 제도 인지도가 82.3%로 나타나 연령이 높아질수록 제도에 대해 관심도가 높아지는 것을 확인할 수 있었다.

제도 인지 경로를 살펴보면 등록기관 이용국민은 ‘가족/친구/지인’이 49.0%로 가장 높게 나타났고, 다음으로 ‘의료기관/등록기관 안내’(24.5%), ‘인터넷’(23.6%) 등의 순이다. 반면, 의료기관 이용국민은 의료기관/등록기관 안내를 통해 알게 되었다는 응답이 46.1%로 가장 높게 나타났고, 다음으로 인터넷(32.7%), 가족/친구/지인 (31.8%) 등의 순이었다. 의료기관 이용국민의 기 관 내 정보 습득 채널은 ‘담당 의료진’이 65.2%로 가장 높게 나타났고, 다음으로 ‘주변 환자나 보호자’(24.8%), ‘의료기관 홍보물’(24.6%) 등의 순이었다 .<Figure 1>

Figure 1. 연명의료결정제도 인지도 및 인지경로

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연명의료결정제도 관련 서식 작성 계기를 묻는 항목에서는 의향서의 경우 ‘제도의 취지에 동의’가 44.8%로 가장 높게 나타났으며, 다음으로 ‘가족이 부양하는 부담을 줄이고 싶다’는 응답(33.7%)과 ‘생의 마지막에 예상되는 고통을 줄이고 싶다’는 응답(19.9%)이 뒤를 이었다. 제도의 취지에 동의한다는 응답은 수도권에 거주하며(서울 50.4%, 인천/경기 49.0%), 상대적으로 고학력일수록 (대학원 졸업(재학) 이상 60%), 직업이 자영업 (53.5%)인 경우 높게 응답하였다.

의료기관 이용국민은 4개 범주(본인이 직접 작성(연명의료계획서), 본인이 직접 작성(사전연명 의료의향서), 환자 가족 2인 이상 진술, 환자 가족 전원합의)로 나누어 설문을 실시하였다. 계획서와 의향서를 직접 작성한 환자는 ‘죽음을 미리 준비하고 삶을 마무리하는 기회를 갖는 제도의 취지에 동의’하여 서식을 작성하는 것으로 나타났다(계 획서 36.4%·의향서 54.5%). 환자가족진술 서식은 ‘환자가 평소에 연명의료를 받는 것을 거부하셨기 때문’(51.7%)이 가장 높았는데, 이때 환자가 족 진술에 참여한 가족은 절반 이상이 2인이었다. 반면, 환자 가족 전원합의 서식의 작성 계기는 ‘오랫동안 환자가 연명의료를 받고 있어서 편안하게 해드리고 싶어서’(31.7%)가 가장 높게 나타났고, 이때 전원합의에 참여한 가족은 3인이 가장 많았다.<Figure 2>

Figure 2. 연명의료결정제도 관련 서식 작성 계기

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서식 작성 계기를 묻는 문항을 분석해보면, 본인이 직접 작성한 경우는 전부 본인이 죽음을 미리 준비하고 삶을 마무리하는 기회를 얻는 제도의 취지에 동의한다는 응답이 가장 많아 스스로 본인의 죽음을 준비하려는 의지가 높은 것으로 해석된다. 반면 가족진술의 경우 환자가 평소에 연명의료를 거부했던 사실을 상기하고 환자가 연명의료를 받는 것을 반대한 것과 달리, 가족 전원합의에서는 가족의 입장에서 환자를 편안하게 해드리고 싶다는 응답이 높았다.

연명의료결정제도 관련 서식을 작성하고 난 이후 인식의 변화를 묻는 문항에 대해 등록기관 이용국민은 주변 지인에게 소개할 생각이 들었다는 응답(23.4%)과 임종 이후 남아있는 가족에 대한 걱정을 덜어냈다는 응답(23.4%)이 가장 높았다. 의료기관 이용국민은 계획서를 작성한 이후에는 내 삶의 마무리에 대해 좀 더 긍정적으로 생각 하게 되었다(25.0%)는 응답이 가장 많았고, 의향서를 작성한 이후에는 임종 이후 남아있는 가족에 대한 걱정을 덜어냈다(27.3%)는 응답이 가장 많았다. 가족이 작성한 환자 가족 진술 서식과 환자 가족 전원합의 서식은 모두 내 생의 마지막에 대해 준비해야겠다는 생각이 들었다는 응답이 각각 40.7%와 36.4%로 가장 높았다.<Figure 3>

Figure 3. 연명의료결정제도 관련 서식 작성 이후 인식 변화

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다음으로 등록기관 및 의료기관 이용국민이 서 식을 작성하는 과정에 대해 만족하는 정도에 대해 질문하였다.

등록기관 이용국민은 등록기관에서 의향서 작성 지원 과정에 만족하고 있다(73.1%)는 응답이 많았다. 등록기관 이용에서 보통 또는 불만족으로 응답한 경우에는 등록기관의 접근성이 떨어진다는 점이 가장 불편하다(26.1%)고 응답하였고, 다음으로 설명 또는 정보가 불충분하다는 응답 (23.1%)이 많았다. 의료기관 이용국민의 만족도는 평균 52.2%로 등록기관 이용국민의 만족도보다 낮았다. 의료기관 이용국민의 만족 이유를 살 펴보면 의료진이 충분하고 이해하기 쉽게 설명을 제공한 경우에 만족도가 높았다(46.7%). 반면 의료기관 이용국민의 불만족 이유로 이러한 설명이 불충분(42.2%)한 경우를 꼽았다.<Figure 4>

Figure 4. 연명의료결정제도 서식 작성 만족도

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3. 삶의 마무리에 관한 교육

조사대상자의 삶의 마무리에 관한 교육에 대한 관심도를 확인하고, 교육을 수강한 이들의 인식의 변화를 확인하기 위해 2019년 인식조사에 이어 유사한 문항으로 삶의 마무리에 관한 교육 수강 여부를 묻는 문항을 구성하였다.

이 문항에 대해 2019년 인식조사에서는 참여자 2,000명 중 2.8%(55명)만이 교육 수강 경험이 있다고 응답하였으나, 2020년 등록기관 이용국민 조사에서는 참여자의 18.7%인 186명이 교육 수강 경험이 있다고 응답하였다.<Figure 5>

Figure 5. 등록기관 이용국민 삶의 마무리 교육 수강 현황

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해당 문항에 대해 응답자 특성별로 조사결과를 살펴보면, 남성보다는 여성(51.9%)이, 연령대는 60세 이상(51.6%)에서 삶의 마무리에 관한 교육을 많이 수강하고 있다. 의료기관 이용국민의 경우 참여자의 13.9%가 삶의 마무리에 관한 교육을 수강한 바 있다고 응답하였다.<Figure 6> 응답자 특성별로 살펴보면, 연명의료계획서 작성자 26.5%로 가장 많으며, 학력은 대학원 졸업(재학) 이상(23.3%)에서 상대적으로 삶의 마무리에 대한 교육 수강 경험이 높은 것으로 나타났다. 교육의 효과는 등록기관과 의료기관 이용국민 모두 죽음에 대한 두려움과 불안이 없어진다(등록기관 50.0%, 의료기관 63.3%)는 응답이 가장 많았다.

Figure 6. 의료기관 이용국민 삶의 마무리 교육 수강 현황

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4. 임종문화/돌봄에 대한 인식

연명의료결정제도의 시행으로 의향서 또는 계획서의 등록률이 높아지는 것도 중요하지만, 우리 사회에 많은 사람이 미래의 자신이 받을 수 있는 연명의료에 대해 더욱 잘 알고, 미리 “연명의료 결정을 할 수 있는 문화(이하 ‘임종문화’)”가 조성되는 것이 더욱 중요하다. 따라서 연명의료결정제도의 시행 이후 우리 사회에 임종문화 현황을 확인하고 이를 개선하기 위한 정책을 기획하기 위한 목적으로 ‘임종문화/돌봄에 대한 인식’ 관련 설문 문항을 개발하였다.

먼저 등록기관 및 의료기관 이용국민을 대상으로 본인의 죽음을 대비하여 준비하고 있는 사항에 관한 문항으로 복수응답을 허용하였다. 등록기관 이용국민은 참여자의 57.7%가 죽음을 대비하여 준비하고 있다고 응답하였다. 가장 많이 준비하고 있는 것은 ‘장기기증 신청서 작성’, ‘재산 상속 등 가족들의 생계 준비’였다. 응답자의 장기기증신청서 작성률은 29세 이하(30.6%)와 30~39세(40.3%)에서 높게 나타났다. 응답자 특성별로 살펴보면, 상대적으로 학력이 높을수록 ‘장기기 증 신청서 작성’(29.6%), ‘유언장 작성’(23.2%) 비율이 높아지는 경향을 보인다. 반면, 의료기관 이용국민은 참여자의 52.7%가 죽음을 대비하여 준비하고 있다고 응답하였다. 이들이 죽음을 대비하여 준비한 것은 ‘재산 상속 등 가족들의 생계 준 비’(32.9%)가 가장 많았고, 다음으로 ‘상조 보험에 가입함’(14.8%), ‘장기기증 신청서 작성’(12.5%) 등의 순이었다.<Figure 7>

Figure 7. 죽음을 대비하여 준비하고 있는 것

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등록기관 이용국민의 임종 돌봄의 환경으로 선호하는 형태는 임종 임박 시에는 ‘병원/기관’(79.5%) 선호가 가장 높았다. 구체적으로는 ‘호스피스 완화 의료기관 입원’(48.1%)을 가장 선호한다고 응답하였다. 의료기관 이용국민은 임종 돌봄의 환경으로 병원/기관 선호(77.3%)가 가장 많았다. 선호하는 임종 돌봄 환경 형태로 호스피스 완화의료기관 입원이 46.9%로 가장 높게 나타났고, 다음으로 병원 입원(11.8%), 요양병원(의료기관) 입원(11.6%) 순이었다.<Figure 8>

Figure 8. 임종 돌봄 환경 선호 형태 및 이유

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IV. 고찰 및 결론

통계청의 「2020년 인구동향조사 출생·사망 통계 잠정 결과」에 따르면 사망 장소는 의료기관 이 75.6%였다[3]. 특히 65세 이상 고령자의 경우 10명 중 8명은 의료기관(종합병원·요양병원 등)에서 사망하고 있는 것으로 나타났다. 연명의료 결정제도 시행 이후 의료기관 사망자 수 대비 연명의료중단 등 결정을 이행한 비율은 2018년에

14.1%, 2019년에는 19.2%, 2020년에는 23.8%까지 증가하였다[4]. 의향서의 경우 2018년에는 만 19세 이상 인구의 2.3%만 등록하였으나, 2019년에는 12.1%, 2020년에는 18.1%로 점차 증가하는 추세에 있다[4].²⁾ 연명의료정보처리시스템에 통보되는 서식별 이행 통보 현황을 살펴보면, 환자의 연명의료중단 등 결정 시 가족합의에 따른 이행률은 점차 감소하고 있고, 계획서와의 향서에 따른 연명의료중단 등 결정은 점차 증가하고 있음을 확인할 수 있다[4].³⁾ 이러한 상황에서 2019년과 2020년에 시행된 인식조사 결과를 토대로 앞으로 환자의 연명의료결정에 대한 자기결정권을 더욱 강화하기 위해 다음과 같은 정책 방안을 모색하고 이를 시행하고자 한다.

첫째, 연명의료결정제도에 관한 국민의 인식을 제고하고, 바람직한 임종 문화 개선을 위한 삶의 마지막에 대해 성찰할 수 있는 프로그램 개발이 필요하다. 삶의 마무리에 관한 교육과 같은 죽음준비 프로그램은 삶의 의미와 성찰, 심리적인 안녕감, 자기효능감 등에 긍정적인 효과를 미친 다[5]. 또한, 다양한 연구에서 죽음 교육을 수강한 노인은 죽음 불안을 감소시키고[6], 죽음에 대한 두려움이 사라져 삶의 만족도가 유의미하게 향상 됨을 확인할 수 있다[7]. 그러나 죽음 준비 사항이 사후에 집중되어 있어 삶의 마무리에 대한 깊은 성찰이 동반되고 있지 않다. 65세 이상 노인을 대 상으로 한 “2017년도 전국노인실태조사” 결과에 따르면, 고령층의 죽음 준비는 묘지(납골당 포함) 준비율이 가장 높고(25.1%), 다음으로 상조회가 입(13.7%), 수의(8.3%) 등 순이었고 죽음준비 교육 수강(0.4%)이 가장 낮았다[8]. 따라서 죽음 준 비는 사후에 가족을 포함한 남아있는 사람을 위해 준비하는 것이 아니라, 생전에 나의 삶을 잘 마무 리하는 것이라는 사회적 인식을 세우는 것이 필요해 보인다. 2019년 인식조사와 2020년 이용국민 조사에서 삶의 마무리에 관한 프로그램 수강 이후 죽음에 대한 두려움과 불안이 해소되는 긍정적인 효과를 확인하였다. 한편, 2019년 인식조사에서 연명의료결정제도나 죽음 준비에 도움이 되는 교육을 받기를 원하는 기관으로는 의료기관(36.8%)을 가장 선호한 바 있다. 이러한 조사결과를 토대로 개발된 프로그램은 공용윤리위원회와 같이 권역별 의료기관에서 지역주민을 대상으로 시행하는 방안도 고려할 수 있다. 연명의료결정제도와 연계한 삶의 마무리에 대한 교육은 일반 국민을 대상으로 한 연명의료결정제도 이해에 초점을 맞추는 프로그램으로 개발하되, 교양 수준의 포괄적인 주제를 담고, 본인의 죽음에 대해 고찰하는 기회를 제공할 수 있도록 기획될 것이다.

둘째, 체계적인 연명의료결정제도 홍보 전략에 기반한 수요자 맞춤형 홍보 시행이 필요하다. 연명의료결정제도 인지경로를 묻는 문항에서 등록기관 이용국민은 가족/친구/지인 등을 통해 (49.0%) 알게 되었고, 의료기관 이용국민은 기관 내 부착된 홍보물이나 의료인의 직접 설명 등을 통해 알게 되었다고(46.1%) 응답하였다. 이용 국민 조사에서 개선사항이 필요한 항목을 묻는 항목에서 가장 우선하여 해결되어야 하는 문제로 홍보 부족(등록기관 30.9%·의료기관 19%)을 꼽았다. 2019년 인식조사에서는 연명의료결정제도 홍보활동 접촉 경험을 묻는 항목에서 연명의료결정제도 관련 홍보 접촉 경험은 42.2%였으나, 의향서와 계획서 홍보 접촉 경험은 각각 22.7%와 12.9%로 현저히 낮았다. 한편, 등록기관 및 의료기관 이용국민이라 하더라도 50%에 가까운 (등록기관 42.3%, 의료기관 47.3%) 응답자가 죽음 대 비 준비를 전혀 하고 있지 않은 상황에 집중할 필요가 있다. 준비하고 있는 응답자는 그들의 가치관에 따라서 그들의 죽음을 대비하고 있지만, 그렇지 않은 이들을 위한 인식 전환을 위한 홍보 등이 절실한 상황이다. 이에 2019년의 조사결과를 토대로 보건복지부와 관리기관은 2020년에 「연명 의료결정제도 홍보, 정보제공현황 분석에 기반한 중장기 홍보전략 구축 연구」를 수행하였다[9]. 용 역결과는 2021년 홍보사업에 반영되어 진행되고 있다. 현재 관리기관에서 지속해서 개발하여 홈페이지에 게시하고 있는 카툰, 카드뉴스, 포토 툰과 같은 대중적인 홍보콘텐츠는 이러한 조사결과를 반영하여 개발된 것이다. 앞으로도 국민을 대상으로 쉽게 접근할 수 있는 홍보 콘텐츠를 개발하여, 등록기관 및 의료기관에 무료로 배포하여 활용하도록 독려하고 있다.

셋째, 연명의료결정제도 접근성 강화를 위해 등록기관 추가 지정 및 의료기관윤리위원회 설치 의료기관이 확대되어야 할 것이다. 먼저 등록기관 추가 지정이 필요하다. 등록기관 이용국민 조사 결과 의향서 작성 시 불만족 사유 중 거리상 접근성에 대한 불만이 26.1%로 가장 많았다. 2020 년 12월 기준 등록기관은 243개소임에도 불구하고, 지역별로 볼 때 수도권과 대도시에 집중되어 있어 지역적 편차가 크다[10]. 2019년 9월에 국민 권익위원회는 ‘사전연명의료의향서 이용절차 접근 성 제고’와 관련하여 등록기관 확대와 관련한 제도 개선을 권고한 바 있다[11]. 보건복지부와 관리기관은 등록기관의 운영상 어려움을 해소하기 위한 ‘등록기관 운영지원 사업’의 규모를 13개 기관 (2020년)에서 15개 기관(2021년)으로 점차 확대하고 있다. 지역보건의료기관(보건소)을 등록기관으로 지정하기 위해 지역자치단체와 지속적인 협력을 유지하며 등록기관 확대 전략을 구축하고 있다. 다음으로 의료기관윤리위원회 설치 의료기관이 확대되어야 한다. 2020년 12월 기준 의료기관 내 의료기관윤리위원회를 설치율을 살펴보면 상급종합병원은 100%(45개 기관 중 45개 기관 설치), 종합병원은 49.4%(320개 기관 중 158개 기관 설치)에 설치되어 있지만, 병원과 요양병원의 의료기관윤리위원회 설치율은 각각 1.4%, 4.3%에 불과하다[9]. 의료기관윤리위원회 설치 의료기관의 경우에는 수가 지급을 통해 연명의료결정제도에 참여할 수 있도록 유도하고 있다. 먼저 「연명의료결정 수가 시범사업」은 의료기관윤리위원 회를 설치한 의료기관에서 4가지 의학적 시술(심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용)이 가능하거나 연명의료지원팀이 구성되어 운영되는 기관이 수가를 청구할 수 있다[12].⁴⁾ 또한, 「2020년 의료질평가」의 의료질 영역에서 ‘연명의료 자기결정 존중비율(가중치 1.0)’을 지표로 채택하여[13], 점수에 따라 차등적으로 수가를 지급하게 되었다. 공공의료기관은 시범사업으로 「2020 지역거점공공병원 운영평가」에서 포용적 의료 이용 부분의 시범 조사 문항으로 ‘연명의료결정제도’가 신설되었고[14], 「2019년 공공보건의료기관 공공보건의료계획 추진실적 평가」에서 건강안전망 기능 분야에서 ‘연명의료결정제도’ 항목이 신설되었다[15]. 공공의료기관의 평가 항목은 모두 의료기관윤리위원회 설치 및 사전연명의료의향서 등록기관 지정 결과를 평가하는 것으로, 연명의료결정제도에 대한 국민의 접근성을 높이기 위한 취지로 마련되었다. 이처럼 의료기관을 대상으로 수가 부여와 같은 인센티브를 부여하는 방식으로 의료기관윤리위원회를 설치하도록 장려하고 있다. 보건복지부와 관리기관은 2021년부터 종합병원과 요양병원 등을 포함한 의료기관윤리위원회 미설치 의료기관을 대상으로 지속적인 설명회를 개최하고 있다. 이를 통해 의료기관윤리위원회 미설치 의료기관이 자발적으로 연명의료결정제도로 편입될 수 있도록 노력하고 있다.

넷째, 연명의료결정제도 상담 시 자기결정을도 와주는 설명 자료 및 다양한 형태의 정보 전달도 구와 방법이 개발·보급되어야 한다. 등록기관과 의료기관 이용국민의 제도 이용 시 불만족 이유를 살펴보면, 설명과 정보 전달이 충분하지 못한 경우가 많았다. 등록기관은 작성자가 의향서 작성을 위한 설명과 정보를 충분히 전달받지 못하거나(23.1%) 제공되는 설명이 어려워 이해하지 못한(5.6%) 경우에 불만족을 드러냈다. 의료기관은 의료진의 설명 불충분할 때 불만족하다는 응답이 61.1%(환자 상태에 대한 설명 불충분 42.2%·환자 상태에 대한 설명 어려움 18.9%)에 달했다. 이러한 조사 결과를 토대로 등록기관과 의료기관을 이용할 때에는 서식의 종류와 상관없이 충분한 설명과 정보를 얻기를 원하는 것으로 해석할 수 있다. 보건복지부와 관리기관은 연명의료결정제도와 관련된 다양한 자료를 개발하여 등록기관과 의료기관에서 사용할 수 있도록 무료 배포하고 있다. 예를 들어, 각 기관의 운영에 도움을 줄 수 있는 연명의료결정제도 안내 책자(등록기관용·의료기관용)의 발간, 상담 과정에서 도움을 줄 수 있는 상담 및 시술 동영상과 상담그림카드, 매뉴얼 (등록기관용·의료기관용), 종사자의 역량 향상을 위한 연명의료결정제도 핸드북·연보·FAQ· 사례집·표준교재(등록기관용·의료기관용) 발 간 등이 있다. 이외에도 2021년에는 의료진이 환자에게 사용할 수 있는 의사결정 도구(Patient’s decision aids, PDA) 개발을 준비하고 있다.

마지막으로 국민을 위한 연명의료결정제도와 관련된 소통창구로서 의료기관윤리위원회의 활성화가 필요하다. 의료기관 이용국민 참여조사에 응답자 중 일부를 대상으로 심층인터뷰를 시행한 결과 의사결정과정에서 환자와 환자가족이 겪는 심리적인 고충을 상담하고 조언을 구할 수 있는 창구에 대한 요청이 많았다. 연명의료결정법 제14조에 따라 의료기관윤리위원회는 심의·상담·교육 기능을 가진다. 특히 상담은 환자와 환자가족을 대 상으로 연명의료중단 등 결정에 대해 시행되는 것이다. 이 기능이 더욱 활성화된다면 환자가족이 환자에 대한 연명의료 중단 등 결정을 했을 때 이 들의 심리적 부담을 해소하는 데 도움이 될 것이다. 의료기관 종사자를 대상으로 한 「2020년 연명 의료결정제도 시행 현황 실태조사」에 따르면 의료기관윤리위원회에서 상담 업무를 수행하고 있는 직종은 간호사가 가장 많고, 그다음으로 의사가 높은 비중을 보인다. 그러므로 의료기관윤리위원 회의 상담 기능을 활성화하기 위해서는 각 의료기관에서 상담 업무를 수행하고 있는 종사자를 대상으로 한 상담 교육 프로그램을 이수하고, 이들의 상담 역량을 강화하는 것이 필요하다. 관리기관은 2021년에 「연명의료결정제도 종사자 대상 심화교육 신규 과정 개발」을 시행할 예정이다. 개발된 상담 역량 강화 프로그램은 관리기관에서 시행되는 연명의료결정제도 교육에 적용할 예정이다.