| 최종 목표 | 국가 바이오 빅데이터 구축사업 추진을 위한 윤리위원회 규정 수립 및 운영 대규모 참여자 기반의 정밀의료 사업 추진을 위한 ELSI 과제 도출 및 연구 |
| 세부 목표 | 국가 바이오 빅데이터 구축사업 추진을 위한 윤리위원회 및 자문단 운영 |
| ELSI 윤리위원회 및 자문단 구성 및 운영 |
| - 자문회의를 통하여 윤리위원회 위원 추천 선정 기준 등을 논의하여 다양성을 갖춘 위원회 구성 근거 마련 |
| - 국가 바이오 빅데이터 구축사업의 윤리위원회 및 4개의 주제별 자문단을 구성하여 운영체계도를 구축 |
| - 윤리위원회와 자문단의 원활한 운영을 위하여 역할과 규정을 마련하여 운영 근거 마련 |
| - 시범운영을 통하여 지적되는 문제점들을 수정 및 반영하여 운영하고자 하며, 향후 윤리위원회가 지속적으로 운영될 수 있도록 향후 운영방안을 제시 |
| - 윤리위원회 및 자문단 운영을 통하여 가이드라인 권고(안)을 마련하며, 사업추진단에 보고하고자 함 |
| 대규모 참여자 기반의 정밀의료 사업 추진을 위한 ELSI 과제 도출 및 연구 |
| ELSI 관련 공감대 형성을 위한 포럼 및 공청회 개최 |
| - 참여자, 연구자, 산업계 등의 이해관계자들에게 온라인 설문조사를 하여 ELSI 쟁점사항의 전문가 의견 수렴 |
| - 윤리위원회 및 자문단 운영, 전문가 설문조사의 의견을 수렴하여, 내부 연구진 및 발주처의 논의를 통하여 ELSI 주제를 선정하여 포럼 및 공청회 개최 |
| ELSI 쟁점사항 인식도 변화 모니터링 |
| - 일반인 대상 설문조사를 통하여 대규모 참여자 기반의 정밀의료 사업에 대한 인식도 및 주요한 생명윤리에 관한 시민들의 의견 수렴 |
| 국가 바이오 빅데이터 구축사업 추진을 위한 ELSI 관련 대응전략 수집 |
| 국내외 ELSI 쟁점사항 및 대응전략 수집을 통한 연구로드맵 수립 |
| - 국내외 정밀의료 사업에 대한 ELSI 관련 최신동향 및 대응전략 분석 |
| - 희귀질환에 대한 자원 수집 및 활용에 대한 국내·외 법·제도 동향 분석을 통한 대응방안 마련 |
| - 국가 바이오 빅데이터 구축사업에서 향후 예상되는 윤리적, 사회적, 법적, 문제들을 선정하고 해결방안을 모색하고자 함. 향후 ELSI 연구에서 심화연구로 진행할 수 있는 기반을 마련하고 장기적인 연구 로드맵 수립 |