생애말기 의학적 돌봄 향상을 위한 연명의료결정법의 개정방안

I. 서론

생애말기 치료결정은 환자의 질병경과를 적절히 예측하고, 환자의 증상을 개선시키며, 삶의 질 향상을 목표로, 완화시키는 과제를 안고 있다. 이를 달성하기 위해서는 임상적인 측면뿐 아니라,관련 당사자(특히 환자)의 가치 판단과 경험을 함께 고려해야 할 필요가 있다. 2018년부터 시행된 『호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률』(이하 연명의료결정법)은 이를 환자의 최선의 이익보장(가장 적절한 치료를 제공)과 자기결정권 존중(환자의 치료 의사가 적절히 수립되고 존중)을 통해 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것으로 진술한다(법 제1조).¹⁾ 이를 생애말기 돌봄에 관련된 사회·문화적 문제를 해소할 수 있는 절차와 기준을 제시하는 역할을 수행해 왔다. 연명의료에 관하여서 이 법률은 연명의료(임종과정에 들어선 환자에게 의학적 이익을 제공하지 않는 치료)의 시행 여부의 결정(연명의료중단 등 결정)과 그 이행에 관한 사항을 규정하고, 이를 통해 환자의 최선의 이익과 자기결정의 존중을 실현하는 것을 목표로 했다(법 제1조).

법의 이행 이후 연명의료결정제도에 대한 시민의 인지도와 그 사용 의사가 확산되고 있다[1]. 그러나 아직 의료현장에서 연명의료결정제도의 활용도는 낮은 것으로 판단되는데, 연명의료결정제도를 활용한 의사결정은 2022년 기준 전체 사망자 337,939명 중 64,000여 명으로 추정되는데, 이는 전체 사망자 중 20% 내외만이 해당 제도를 활용하는 것으로 볼 수 있다. 한편, 연명의료결정제도 내에서도 환자의 직접적인 의견이 반영되는 비율(환자자기결정권 존중비율)은 해당기간 40% 전후에 머무르고 있으며[2], 이는 제도의 확산을 가로막는 요인의 개선이 필요함을 암시한다.²⁾

이와 같은 더딘 확산의 기전에는 연명의료결정에 도달하고, 그 결정 내용을 문서화 하며, 임상 진료에 적용하는 과정에 근본적으로 내재된 어려움이 존재한다. 그러나 의료기관 종별의 차이에서 기인하는 권한, 절차 및 견해의 차이나 법이 상정하고 있는 ”말기”와 “임종과정”의 실효적인 구분 가능성과 이를 바탕으로 한 절차의 이행 등과 같이 제도의 개선을 통해 해결할 수 있는 문제들도 있다. 연명의료결정법이 제정 취지를 실현하여 생애말기 돌봄의 수준을 향상할 수 있도록 하기 위해서는 생애말기 돌봄의 전 과정에서 환자가 건강상태, 치료의 의미와 자신의 가치관 등을 종합적으로 숙려할 수 있는 기간을 확보하고, 생애말기 돌봄이 환자의 건강상태와 선호에 부합하게 제공될 수 있는 조건을 확보할 필요가 있다. 이를 위해서는 현행 연명의료결정제도를 규율하는 법률을 개정할 필요가 대두되었다[3]–[7].

본 논문은 연명의료결정법의 개정 방향을 제시함으로써 연명의료결정제도의 개선방안을 마련하는 것을 목적으로 대만, 일본, 영국, 미국, 독일 등 연명의료결정제도를 운영하는 국가의 사례를 비교하여 우리 제도의 개선점을 파악하고(3장), 개선안을 마련하며(4장), 대한의학회의 협조를 받아 전문가단체의 개선안에 대한 의견을 수집하며(4장), 임상적 수용성을 파악한 결과물이다[8].

Ⅱ. 연구방법

본 연구는 2023년 10월 시점에 적용 중인 연명의료결정법(법률 제19466호, 2023. 6. 13., 일부개정안)의 개선안을 마련하고, 개선안의 임상적 수용 가능성을 파악하기 위해 2023년 10월부터 11월 사이에 수행되었다. 개선안의 마련을 위해 국외 유사 법제와의 비교의 작업을 수행하는 한편, 연명의료결정제도에 대한 관련 전문가 경험 및 인식[9], 시민들의 인식 및 활용의향에 관한 조사[10]를 참고하여 마련한 연명의료결정법의 개정 내용을 관련 전문가에게 자문받아 최종안을 마련하였다(<Figure 1>, <Table 1>).

Figure 1. Scheme of the proposal development.

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연명의료결정제도 종사자 경험조사를 위한 초첨그룹면담연구는 연구자 소속 기관의 연구윤리심의를 거쳐 승인 받았다(승인번호 4-2022-1180).

Ⅲ. 연명의료결정제도의 국내외 비교

Ⅳ. 연명의료결정법 개정방향

연구진은 연명의료결정을 생애말기돌봄계획으로 개선할 수 있도록 제도를 개선하기 위해 고려할 사안(<Table 3>)을 검토하고, 이를 반영하여 연명의료결정법 개정안을 도출하였다.

1. 연명의료결정 절차 개선 안

연구진은 (1) 임종과정 환자의 범주를 삭제하는 대안과 (2) 임종과정 환자의 정의를 유지하는 한편, 임종과정 환자 외 말기환자에 대한 연명의료중단요건을 신설하는 대안을 검토하였다(<Table 3>). 이는 임종과정판단이 야기하는 현장의 혼란과 이에 따르는 연명의료결정 상담의 부적절함을 해소하기 위한 대안으로, 환자가 원하는 시기에 가능하면 임종과정 판단과 무관하게, 연명의료에 대하여 상담하고 결정을 내릴 수 있도록 하기 위한 것이다[16].

<Figure 2>와 <Figure 3>은 각각 대안 1, 2에 따라 예상되는 연명의료결정절차를 제시한 것이다. 이 두 가지 대안은 임종과정 정의를 유지하는 점을 제외하면 동일한 목표를 가지고 있는 것으로, 그 목표는 말기에서 연명의료결정이 이행 가능하게 함으로써 조기에 환자와 가족 그리고 담당의료진 사이에 생애말기돌봄의 숙고를 보장하기 위한 것이다. 이런 숙고를 통해 연명의료결정을 포함하나, 치료의 목적과 과정을 포함하는 사전돌봄계획[17]도 활성화될 것을 기대할 수 있다. 한편, 이와 같은 범위 확대가 혹시 무분별한 연명의료중단을 야기할 것인가에 관한 논의가 있었으나, 치료 유보나 중단보다 치료 지속을 선호하는 국내 의료진들의 진료 형태를 고려[18]하면 그 영향은 미미할 것으로 예상할 수 있다. 이상을 종합한 대안과 현행 법률을 비교한 내용을 <부록 1>에 제시하였다.

Figure 2. Expected procedure for life-sustaining treatment termination decision according to proposal 1.

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Figure 3. Expected procedure for life-sustaining treatment termination decision according to proposal 2.

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Ⅴ. 전문가단체 의견조사

대한의학회 회원학회를 대상으로 현재 상황, 즉 임종과정에 대한 판단이 있어야 연명의료중단 등 결정의 이행이 가능한 상황의 대안에 관한 인식을 조사하였다(<Table 4>). 이를 위해 연명의료결정법의 말기 정의에 대한 인식과 연명의료결정의 이행 시기에 대한 인식을 조사하였다. 조사방법은 온라인 플랫폼에 탑재한 설문에 관하여 대한의학회의 협조를 받았다. 총 39건의 응답이 있었고, 이중 중복된 4건 및 의견이 없다고 응답한 1건을 제외하고 총 34건의 응답을 분석하였다. 문항은 말기 환자, 임종기의 정의 유지, 연명의료결정의 작성 및 이행 시점, 가족대리 결정의 시기와 범위 등에 관한 내용이었다(<Table 4>).

전문가들의 연명의료결정제도에 대한 의견은 다음과 같이 요약할 수 있다. 첫째, 연명의료결정 이행을 환자의 말기에서 하더라도 현행 연명의료결정법의 “말기” 정의는 개정할 필요가 없다, 둘째, 사전돌봄계획의 수립은 말기 이전부터 시작하도록 제도가 개선되어야 한다. 셋째, 연명의료중단 등 결정은 임종과정이 아닌 말기에도 이행할 수 있도록 그 이행 시점이 확대되어야 한다. 넷째, 가족 전원의 합의에 의한 연명의료중단 등 결정의 이행이 말기에 이행될 수 있도록 한다. 응답자 중에는 제도의 개선이 돌봄의 질을 개선하고, 결정권의 보장을 확대하자는 취지에 부합하지 않게 악용될 가능성을 지적하는 경우가 있었다. 결론적으로 임상의료현장에서 연명의료계획을 포함한 사전돌봄계획의 확대를 위해서 현재 연명의료결정법과 관련 제도를 개선할 필요성에 대한 공동의 이해가 존재함을 드러낸다. 하지만 일부 판단에 있어서는 소수이지만, 중요한 의견 불일치가 확인된다. 암성질환의 전문단체는 말기 질환의 판단 주체가 누가 될 수 있는지 이나 장기부전(간, 신장) 전문단체는 장기대체 요법이 가능한 상황에서 말기 판단의 방식이 가능한지 등에 관해 이견을 제시하였다. 암성질환이 아닌 경우, 질병의 진행 경과에 대한 판단과 상담 과정에서 환자의 최선의 이익을 보장할 수 있도록 오남용 방지에 주의할 필요를 제시한바 있다. 이러한 의견의 다양성은 연명의료결정을 내리게 되는 임상적 상황의 다양성을 반영한 것이기도 하며, 제도의 마련은 환자와 상담하는 임상절차 및 그 이행의 조건의 마련이 함께 진행되어야 할 것임을 드러낸다.

Ⅵ. 결론

이 글은 연명의료결정법의 주요한 논점에 관한 전문가들의 관점을 수집하고, 이를 바탕으로 법률의 개선 방향성을 제안하는 것을 목적으로 기술되었다. 그러나 법률의 개정에는 합리적인 담화를 통한 사회적 합의가 전제된다. 특히 이 논문에 제시된 연명의료결정제도의 변화가 치료의 유보나 중단을 용이하게 하는 목적을 갖는다면 죽음의 시기가 앞당겨지거나 할 것이라는 우려는 근거가 있다. 그럼에도 연명의료결정을 돕는 의료인들의 임상적 경험에 따르면 말기와 임종과정을 구분하고, 이를 기준으로 결정이 내려지는 상황에는 모순이 존재하고 있다. 본 논문의 제안점은 이 모순의 극복을 위한 전문가의 관점에 근거하여 추후 개정의 근거를 마련하려는 작업이다.

생애말기 삶의 질 향상을 목표로 연명의료결정제도를 개선함에 있어 법률과 제도뿐 아니라, 돌봄의 질 향성을 위한 돌봄에 관한 인식의 개선, 환자의 권리 및 역량 강화, 시민들의 참여, 의료진의 훈련과 교육, 시민전문가 양성 등 다양한 정책이 동시에 진행되어야 한다. 그 전제는 연명의료결정제도는 보건의료 인력 개발, 자원 배분, 의료기관의 운영 등 전 분야에 걸쳐 수행되어야 할 정책 영역이라는 것이다. 그러나 본 연구는 특히 의료기관에서 임종을 맞이하는 경우의 돌봄의 질을 향상시키는 것을 목표로, 의료인의 의료행위를 지도하는 기능을 담당하는 연명의료결정법의 개정방안을 도출하기 위해 시행되었다. 이 논의는 사회적, 정책적 관심을 환기시키는 동시에 의료인들의 참여를 이끌어내는 시발점으로 기능할 수 있을 것이다. 법률이 갖는 행위 지침의 기능은 매우 가치 있는 것이지만, 준법이 윤리적 숙고를 대체하거나, 윤리적 책임 및 더 나은 돌봄제공을 위한 노력을 약화시키는 일이 없도록 더 주의를 기울여야 할 것이다.