연명의료가 예견되는 시점에서 환자 가족의 역할: 말기암 환자 가족의 돌봄 경험에 대한 내러티브 분석*

환자의 연명의료 중단 여부에 관한 결정에서 환자 가족에게 어떠한 역할을 부여할 것인지에 관한 논의는 이제까지 매우 상반되는 시각에 기초하여 전개되어 왔다. 환자 가족은 한편으로는 환자를 가장 잘 이해하고 환자를 위하여 최선의 결정을 내릴 수 있는 주체로 인식되었고, 다른 한편으로는 경제적 부담으로 인하여 환자의 의사에 반하여 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있는 주체로 인식되었다. 그러나 이제까지 연명의료 중단과 관련하여 말기 환자를 돌보는 환자 가족에 대한 심층적인 연구는 거의 이루어지지 않았다. 따라서 본 연구에서는 말기암 환자를 돌보는 일차적인 책임을 지고 환자를 돌보고 있는 환자 가족들을 대상으로 ‘환자 보호자’의 입장에서가 아니라 ‘가족 본인’의 입장에서 경험한 고통 및 환자 또는 다른 가족구성원들과의 관계의 변화, 연명의료 중단에 관한 태도 등에 관한 심층면접을 진행하였다. 연구참여자들은 환자를 돌보면서 환자의 질병상태에 따라 경험한 감정의 변화, 환자의 질병으로 연구참여자의 삶에 나타난 실질적인 변화, 환자를 돌보는 과정에서 발생한 환자 및 다른 가족 구성원들과의 갈등 등에 관하여 보고하였다. 본 연구는 연구참여자들의 이러한 진술을 분석하여, 연명의료에 관한 논의에서 환자 가족을 환자 및 다른 가족 구성원들과 밀접한 유대관계를 지니고 자신을 희생하여 환자를 돌보는 동시에, 자신만의 정신적, 신체적, 경제적, 관계적 욕구도 지니고 있는 복합적인 주체로 고려할 것을 제안한다.

There are considerations both for and against allowing family members to decide whether to withdraw life-sustaining treatment from a terminal patient who is no longer able to communicate. On the one hand, a patient’s family members will often be the most suitable persons to speak for a patient’s values and interests and to make the best decision for the patient. On the other hand, family members may be influenced in their decision-making by a desire to rid themselves of the financial burden of the patient’s medical costs. Until now there has been a lack of in-depth research into the decision-making of family members caring for a terminally ill patient on life-sustaining treatment. This study investigates the suffering experienced by family members throughout the period of care, the changes in their relationships to the patient and/or other family members, and their attitudes toward the withdrawal of life-sustaining treatment by conducting in-depth interviews with six family members who have given primary care to a patient in the final stages of cancer. The study participants report their emotional suffering as a result of the patient’s condition, the substantial changes in their lives after the patient has been diagnosed with cancer, and the conflicts with the patient or other family members that have arisen in the process of caring for the patient. By analyzing the statements of these participants, this study suggests that in the discussions of life-sustaining treatment family members should be considered as multi-faceted individuals who sacrifice themselves in order to care for the patient while trying to maintain family bonds as well as fulfilling their own emotional, physical, economic, and relational needs.